Tinerii adulți bolnavi de cancer se pierd în sistemul de sănătate din cauza unei limitări legislative

La Cluj-Napoca se dorește înființarea unei rețele formate din profesioniști (medici oncologi pentru copii și adulți, reprezentanți ai societății civile, reprezentanți ai factorilor decizionali) care își propune să reprezinte la nivel național tinerii adulții care suferă de cancer și care, la ora actuală, sunt victimele unei limitări legislative.

Ce înseamnă acest lucru? Deși cancerul la adolescenți și tineri adulți este considerat rar, acesta constituie totuși o cauză substanțială a deceselor în cadrul acestui segment al populației. Rezultatul terapiilor este deseori mai slab decât în cazul pacienților mai tineri cu același tip de cancer, la acesta contribuind mai mulți factori care au fost identificați: tipul de tumori, biologia și sensibilitatea acestora la terapiile curente, precum și participarea scăzută a adolescenților și a tinerilor adulți la studiile clinice. Aceștia au nevoi specifice nesatisfăcute, printre care se numără și asistența psihosocială complexă. Poziția lor, aflată între serviciile pentru adulți și cele pentru copii în sistemele de sănătate, nu permite furnizarea unor servicii optime de asistență sau studii dedicate specifice acestei categorii de vârstă, studii care ar putea îmbunătăți calitatea supraviețuirii acestora.

În România, există conform legislației actuale doar două categorii de pacienți, raportat la criteriul vârstei: copii (până la vârsta de 18 ani) și adulți (după vârsta de 18 ani). Potrivit studiilor de specialitate, segmentul cuprins între 18 și 39 de ani poate dezvolta cancere de copii. Problema intervine în momentul administrării tratamentului, pentru că un adult nu poate fi tratat de un oncopediatru, iar oncologul care se ocupă de pacienții adulți nu poate folosi protocolul specific copiilor cu cancer. Astfel, acest pacient, deși are un cancer specific copiilor, va primi un tratament specific adulților. Un tratament inadecvat poate duce la probleme grave și în unele cazuri, chiar și la decesul pacientului.

Masă rotundă

Katie Rizvi, fondator Asociația Little People România a inițiat ca o primă acțiune a acestei rețele o masă rotundă la care au participat medici oncologi din cadrul Institutului de Oncologie „Prof.Dr. Ion Chiricuță” din Cluj, reprezentanți ai Casei Județene de Asigurări de Sănătate Cluj, dar și ai Societății Române de Cancer. În întâlnirea organizată de Asociația Little People România, s-au identificat principalele probleme cu care se confruntă această categorie de pacienți și s-au propus soluții, în vederea îmbunătățirii vieții acestora.

O primă propunere a fost aceea de a se înființa la Cluj o rețea care să devină vocea acestor tineri. S-a propus realizare unor demersuri pentru redefinirea termenului „tânăr”, acesta ar trebui să cuprindă inclusiv persoanele cu vârsta de 39 de ani. Un alt obiectiv stabilit este acela de a se face, pe baza datelor ce urmează să fie identificate în cadrul Registrului Național de Cancer și pe baza tuturor argumentelor medicale identificate de medicii specialiști până acum, un memoriu ce urmează să fie depus la Ministerul Sănătății prin care să se militeze pentru înființarea la Cluj a primului centru de expertiză pentru cancer la adolescenți și tineri adulți. În cadrul unui astfel de centru, legea permite ca medicii specialiști pe o anumită patologie să colaboreze. Asist. univ. dr. Vlad Cătălin, directorul General al Institutului Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuță” Cluj-Napoca a spus că nu există niciun impediment logistic pentru ca un astfel de centru să existe la Cluj.

Diferențe majore

„Cancerul la copii este complet diferit față de cancerul la adulți: ca boală, ca diagnostic, ca îngrijire, ca și complicații. Tratamentul este total diferit și de aceea este administrat de oameni diferiți. Dacă un copil e diagnosticat la 17 ani, în clipa în care face 18 ani, conform legislației din România, trebuie mutat la adulți. În institutul oncologic din Cluj secțiile sunt vecine și colaborăm, dar acest lucru nu se întâmplă peste tot. Nimic nu e potrivit pentru tratamentul unui adolescent în secția de adulți! Cel care a terminat tratamentul, e foarte probabil ca o durată de câțiva ani să facă recidive. Acestea ar trebui din nou tratate la oncopediatrie, ceea ce nu se întâmplă. A treia categorie problematică este aceea a pacientului care a trecut de 18 ani, dar care face un cancer specific copilului. Nimeni nu îi va da la adulți ceea ce îi trebuie. Viața acestor tineri este în pericol dacă nu se schimbă ceva! Trebuie să găsim o soluție”, a explicat dr. Cosnarovici Rodica, șef secție Oncopediatrie în cadrul Institutului Oncologic Cluj.

Diagnostic întârziat

Conform ultimelor statistici disponibile, între anii 2002- 2015, 47% dintre bolnavii diagnosticați cu cancer au vârsta cuprinsă între 12 și 18 ani, motiv pentru care întâlnirea a adus în discuție necesitatea existenței unor mijloace de informare specifice adolescenților. Mulți dintre aceștia sunt diagnosticați târziu pentru că nu știu că la această vârstă există posibilitatea de a dezvolta un anumit tip de cancer. Mai mult, rețeaua de la Cluj dorește să realizeze o serie de informări în acest sens și în rândul medicilor de familie sau al pediatrilor, pentru că de multe ori acești tineri sunt trimiși târziu la un consult de specialitate, iar diagnosticul este tardiv. S-a pus și problema reintregării sociale a acestor tineri și nevoia lor de informare ulterioară efectuării tratamentului.

Pentru rezolvarea problemelor acestei categorii de pacienți este nevoie de o schimbare legislativă. În schimb, pentru centrele de expertiză, România are legislația necesară. „Nu e ușor, dar e fezabil. Cred că acesta ar fi un pas de făcut. Avem deja o legislație în acest sens, iar actualul ministru al Sănătății precum și Direcția de Sănătate Publică Cluj și-a manifestat intenția de susține 100% înființarea, autorizarea, omologarea și funcționarea acestor tipuri de centre de expertiză”, a spus Doina Piciu, șeful secției de Medicină Nucleară din cadrul institutului oncologic clujean.

Cum stau lucrurile la nivel european?

Modelul implementat în Marea Britanie este de departe cel mai performant, în sensul că există o colaborare strânsă între oncopediatrii și oncologici și sectorul non-guvernamental, iar sectorul de vâstă cuprins între 15 și 24 de ani se bucură de o politică națională adaptată, care le oferă acestor tineri servicii și infrastructură specifică. În Franța (15-25), Italia (15-29), Spania (14-30) și Olanda (18-35) categoriile de vârstă sunt reglementate, dar colaborarea între oncopediatrii și oncologi nu funcționează la fel de bine precum în UK.

Ce spun tinerii?

Emanuel Schipor are 24 de ani. E originar din județul Suceava, dar  de trei ani e clujean prin „adopție”. Acesta este supraviețuitor de cancer. Temele abordate în cadrul mesei rotunde nu îi sunt srăine, pentru că s-a confruntat cu multe dintre acestea, la rândul său: „Am fost diagnosticat în iunie 2010 cu cancer testicular. Am fost diagnosticat târziu pentru că, personal, mi-a fost rușine să vorbesc cu părinții. Proveneam dintr-un mediu retras, de la țară și nu știam exact ce se întâmplă cu corpul meu. Nu aveam acces la internet. În momentul în care am spus ceva, mă durea spatele foarte tare. Am crezut că am hernie de disc. Au fost mai multe complicații și am descoperit că am de fapt cancer. Aveam 16 ani. După diagnostic am început să fac tratamentul al Institutul Oncologic din București. Am terminat tratamentul după doi ani. După ce am făcut 18 ani, s-a pus problema de transfer de la secția de oncopediatie la secția de adulți, dar am continuat să fac tratamentul pe secția de onco-pediatrie, deoarece doctorul pediatru știa cum să abordeze problema. Problema a intervenit mai târziu, când veneam la controalele periodice. După șase luni, medicul oncopediatru nu a mai putut să îmi dea trimitere pentru investigații, pentru că acesta avea contractul cu casa de asigurări pe oncologia pediatrică. Am rămas în impas, așa că am încercat să îmi cer istoricul medical și să merg mai departe la un oncolog adult. Nu am reușit să fac acest lucru până acum. Am o parte din istoricul meu, dar nu e complet. Momentan îmi fac controalele periodice cu asigurea de la serviciu. Dacă se întâmplă ceva, va trebui să fiu luat în evidența unui medic care se ocupă de adulți. Aici e o altă problemă: dacă voi recidiva, tratamentul respectiv ar trebui să fie efectuat sub supravegherea unui medic pediatru, ceea ce e puțin probabil să se întâmple”, spune Emanuel.

Acesta consideră că după finalizarea tratamentului nu i s-a adus la cunoștință ceea ce s-ar putea întâmpla pe viitor sau care sunt efectele pe termen lung ale tratamentului, deși avea vârsta potrivită pentru a i se comunica toate aspectele cu care s-ar putea confrunta în viitor, inclusiv cele legate de fertilitate.

Emanuel s-a alăturat echipei Little People pentru că nu își dorește ca alți tineri să treacă prin aceleași probleme și militează pentru adoptarea unor decizii favorabile lor.  Mai mult, acesta s-a implicat în dezvoltarea unei aplicații care va fi lansată în curând de Asociația Little People cu sprijinul Lidl, numită VIA, aplicație care le permite tinerilor pacienți diagnosticați cu cancer să discute cu tineri care suferă de aceeași boală.

[stextbox id=’custom’]

O lume fără cancer?

 

Comunicatorul științitic Hashem Al-Ghaili a vorbit în cadrul TEDxCluj despre cele mai noi încercări de a trata cancerul, prin intermediul imunoterapiei și a terapiei cu gene ADN și motivele pentru care acestea nu reprezintă o modalitate de a rezolva problemele cauzate de diversele forme de cancer.

„Embryonic cancer Therapy” este, în opinia lui Hashem Al-Ghaili, cea mai bună soluție în această problemă, tocmai pentru că începe să fie aplicată pe embrionul uman, care are doar șase celule, spre deosebire de un adult, care are peste 30 de trilioane de celule, toate capabile să dezvolte o formă de cancer. Ce presupune această metodă? O „editare” a genelor umane, aplicată embrionilor. Un astfel de copil cu gene „editate” în laborator ar urma să se nască imun la orice tip de cancer. În plus, orice descendent al acestuia, ar urma să fie de asemenea, imun la această patologie. Cercetătorii nu pot testa deocamdată această metodă „până la capăt” pentru că legea le interzice să facă experimente pe embrioni mai mari de 14 zile.

[/stextbox]