Despre vise, în zile cu și fără dializă

E vineri dimineața. În cabinetul doctorului Ioan Mihai Patiu e liniște. O liniște apăsătoare. Pe coridor se aud glasuri de copii. Medicul iese puțin pentru un consult de rutină. Mă aflu într-un centru privat de dializă. În jur totul e alb. Pe peretele din dreapta biroului, un afiș numește câteva simptome ale bolii cronice de rinichi, numită „ucigașul tăcut”. Peretele din stângă are un singur „ornament”, un citat de Gothe în trei limbi: germană, engleză și română, în această ordine: „Să știm nu e destul, trebuie să aplicăm, să vrem nu e destul, trebuie să facem”. În spatele meu un dulăpior plin cu cărți. Un titlu, scris pe un cotor albastru îmi atrage atenția: „1.000 de destinații de vis”. Ce paradox, îmi spun. Ce caută o astfel de carte, într-un univers în care boala permite viselor să fie visate doar pe jumătate? Medicul îmi povestește despre boală. Gândul meu a rămas, însă la vise. Acestea nu pot fi găsite în tratatele medicale, ci pe hol, dincolo de hol, în alte încăperi ale centrului, dar cu precădere, în afara pereților albi. Visele sunt spuse în șoaptă sau rămân în suflet. E ca și atunci când cade o stea: pentru a se împlini, dorința trebuie să rămână secretă. În realitatea acestor copii, stele căzătoare au o altă formă, o altă culoare și cad mult mai rar decât cele de pe cer. Unii știu că pentru ei nu va cădea nicio stea, dar cu toate acestea, privesc cerul în fiecare noapte.

Dumitru Gabor are 26 de ani. Are 46 de kilograme, iar din cauza felului în care boala i-a învăluit trupul fragil, nu îi poți da mai mult de 12 ani. Și aceștia cu indulgență. Ambele mâini îi sunt pline de cicatrici: unele mari, altele ceva mai înțelegătoare cu pielea și așa pusă și la încercare. Stă pe hol, alături de alți doi copii și își așteaptă rândul. Restul au intrat deja. Dumitru face dializă de 12 ani și deși, a trecut prin această procedură de mai bine de 400 de ori în tot acest timp, mărturisește că nu a reușit să scape de emoții. „Fac dializă de trei ori sau chiar de patru ori pe săptămână, când beau prea multă apă”, îmi explică acesta.Cei care suferă de insuficiență renală cronică nu au voie să bea apă pe săturate, nu au voie să mănânce fructe după bunul plac, nu au voie să facă sport. „Cu cât bei mai multă apă, cu atât nu mai urinezi deloc, se depun toxinele, nu mai poți respira, se ajunge la complicații și, inevitabil, ajungi să faci o dializă în plus. Facem dializă de trei ori pe săptămână, până când ne vine rândul la un transplant de rinichi.  Eu, din păcate am și virusul B, fac tratament și pentru acesta. Doar dacă voi reuși să scap de acesta, pot spera la un transplant. Până atunci trăiesc cu speranța, se spune că speranța moare ultima”, spune tânărul brunet, cu voce puternică.

„Știți și cazul lui Arșinel…”

Boala l-a maturizat. Boala proprie, dar și suferința pe care o vede în jur. E deschis dialogului. „Întreabă-mă orice!”îmi spune când vede că ezit de frică să nu îl supăr în vreun fel. „Care e visul tău?” Se gândește puțin, apoi spune: „Pe mine mă interesează să fim toți bine, să ne vedem, și îi mulțumesc lui Emanuel (n.r. de la Asociația „Claudia Safta”) pentru tot ce face pentru noi. În fața lui suntem egali”. Apoi îmi mărturisește, mai mult în șoaptă, că își dorește, ca toți de aici, un transplant funcțional. „Eu îmi doresc de mult, dar la mine nu se poate, pentru că eu am mai multe probleme. Virusul B e una dintre ele. Din asociația din care fac parte, au fost unii chemați pentru transplant, dar și unii care au fost trimiși înapoi. S-au potrivit cu donatorii, dar povestea e lungă. Se merge și pe pile. Dacă trebuie să facă altcineva transplantul, mie îmi poate pune încă o boală la dosar, pot să spună că am și un C, de exemplu, și mă trimit înapoi. Știu prieteni care au pățit așa. Am copilărit cu ei. E greu cu pilele astea. Din păcate trăim într-o lume în care așa se întâmplă. Hai că eu nu pot, deocamdată, dar altul care poate? A fost cineva care a fost chemat, nu dau numele cazului, și l-au trimis înapoi că ar fi avut ceva cu ficatul. Apoi s-a dovedit că nu avea nimic, bineînțeles. Știți și cazul lui Arșinel. Cu ce e mai prejos un copil de opt ani față de domnul Arșinel? Nu merită să trăiască dacă nu e vedetă?” se întreabă Dumitru. „Aș dori să îmi fac o familie, dar din păcate… am început dializa de mic. E greu. Acum poate sunt ok, poate mâine sunt în cărucior. Dau un exemplu doar, nu e neapărat să se întâmple așa. Dar cunosc cazuri. M-aș bucura să am o familie” spune adolescentul.

Apa, un lux, pentru cei care suferă de insuficiență renală cronică 

Dumitru s-a născut în Căpușu Mare, dar de șapte ani, cu ajutorul Asociației pentru Solidaritate și Empatie „Claudia Safta”, s-a mutat la Cluj. A locuit pentru o perioadă la Beclean, în gazdă, dar acceea e o etapă neagră, spune el, de care nu vrea să își amintească. La Cluj locuiește într-o cameră de cămin. Îi place să picteze, să navigheze pe internet ca oricărui tânăr, să își facă planuri. În fiecare seară când știe că ziua următoare trebuie să meargă la dializă, are fluturi în stomac. „Mi-e groază, deși pot să spun că după 12 ani m-am obișnuit. Dializa durează patru ore. În primele două, trei ore ești bine, apoi începi să te simți amețit, ți-e rău puțin, noroc cu cadrele medicale care te readuc pe linia de plutire. Azi e vineri. După ce termin dializa mă gândesc că trebuie să mănânc mai puțin, trebuie să beau mai puțină apă. Nu mănânc orice. Azi, o sana mai acră. După dializă mă bucur când ajung la mine acasă unde am patul meu și e liniște. Îmi place să mă plimb. Pentru mine contează foarte mult că pot face asta. Abia duminica de la opt seara pot să îmi fac de cap.  Doar atunci pot să beau trei căni de apă rece cum îmi place mie. Îi mulțumesc lui Dumnezeu pentru asta! Chiar dacă nu visez la un transplant de rinichi, trăiesc cu speranța. E bine că avem pe cineva care ne sprijină și contează enorm pentru noi”, spune acesta.

Asistenta vine și îi spune că e timpul. Dumitru pleacă. Știe că după patru ore, dacă nu sunt complicații, va avea un weekend la dispoziție să se bucure de pasiunile lui, un weekend în care își va picta în voie visele.

Holul e plin de vise. Timp de patru ore, Emanuel și Paula, asistenții sociali de la Asociația pentru Solidaritate și Empatie „Claudia Safta” vor avea timp să se gândească la visele lor. Cele mai multe sunt legate de destinul acestor copii. „Asociația are peste 60 de beneficiari: copii și tineri cu insuficiență renală cronică tratată prin hemodializă, dializă peritonială și o parte dintre ei, cei mai norocoși, sunt cei care au reușit să facă transplant. Mă refer aici la cei care au reușit să facă un transplant funcțional. Sunt tineri din grup care au reușit să facă un transplant, dar rinichiul nu a mers. Este cazul Denisei care a făcut transplantul anul trecut și al cărei rinichi nu a mers nici măcar o zi. Realitatea acestei lumi este mai puțin cunoscută pentru lumea neavizată. Un rinichi transplantat nu rezolvă problema de bază, întrucât boala, insuficiența renală este cronică. Un transplant poate să țină un an, doi, 12 ani sau poate să nu țină deloc. Avem în grup tineri care au primit rinichi de la mamă, și care au un transplant funcțional de 15 ani. Sunt printre cei mai norocoși”, povestește Emanuel.

Transplantul, o loterie

Dan Varga, un alt tânăr din grup, a primit în 2002 un rinichi de la tatăl său. „Transplantul a ținut 10 ani. El a spus că face dializă de un an, dar de fapt el a făcut cinci ani dializă înainte transplant. Brusc, rinichiul nu a mai funcționat cu toate că avea compatibilitate bună fiind de la tată. Nu numai că nu i-a mai funcționat rinichiul, ci a avut probleme foarte grave de circulație și ambele picioare i-au fost amputate. De la genunchi în jos este cu proteză”, mărturisește Emanuel. Întrebat care e visul său, Dan mi-a spus că ar vrea ca oamenii să fie mai buni cu cei din jur.

„Starea de bine a acestor pacienți este foarte fragilă. Transplantul este o loterie. Atunci când primești rinichiul de la o persoană care este în moarte cerebrală, vorbim de un rinichi de la un străin, iar în aceste cazuri medicamentele imunosupresoare sunt cele care ajută organismul să accepte un corp străin, cele care păcălesc sistemul imunitar. Cu cât compatibilitatea este mai slabă, cu atât mai mult nivelul de imunosupresie crește. În imunosupresie se folosește un medicament numit Prednison. Prednisonul atacă sistemul osos. Unii dintre ei, pentru că iau o doză mai mare de Prednison vor beneficia de un rinichi mai mulți ani, nu vor mai fi dependenți de un anumit aparat și starea lor de sănătate se va îmbunătăți pe anumiți parametri, însă unii dintre ei, după șapte ani de transplant s-au întors pe dializă și pe lângă insuficiența renală, care rămâne acolo, întrucât este cronică, s-au trezit că au și probleme pe sistemul osos, pentru că Prednisonul mănâncă oasele. Boala este atât de parșivă, încât și atunci când faci un transplant, tratamentul aduce cu sine multiple efecte secundare. Printre altele, crește riscul de cancer de 100 de ori”, spune Emanuel.

Povestea transplantului nu este o poveste ca în filme, unde cineva moare și cineva primește viață. „Din păcate nu este așa și din cauza dramei pe care o implică această poveste. Ei nu se pot bucura până la capăt, nu se pot bucura că cineva moare pentru ca ei să aibă o șansă la viață. Drama este multiplă: chiar dacă se găsește un donator, nici pacientul, nici medicii nu au de unde să știe dacă organul va fi sau nu acceptat.  Nu poate să garanteze nimeni un anumit timp de funcționare. Sunt foarte mulți factori care influențează durata de viață a rinichiului”, dărâmă Emanuel mitul creat pe platourile de filmare.

Dializa este gratuită, este compensată 100%, dar boala macină și alte sisteme. Unii au probleme cu vederea, alții cu auzul. „În cazul Elisabetei ne vor costa aproximativ 2.000 de lei  tratamentele stomatologice. Pentru a face un transplant, trebuie să nu ai nicio carie, nicio infecție în corp. Este un criteriu de excludere. Dacă vii la transplant și ai un abces, ești exclus, oricât de compatibil ești cu potențialul donator. O infecție îți poate fi fatală la câteva zile după ce faci un transplant. De aceea, ei trebuie menținuți în perioada în care sunt pe lista de așteptare, într-o stare de sănătate cât mai echilibrată. Totul înseamnă costuri suplimentare pe care statul nu le decontează”, spune Emanuel.

Nu ți-a reușit transplantul pentru că nu a vrut Dumnezeu

Emanuel cunoaște cel mai bine visele copiilor. Stând pe hol, în așteptarea lor, visele șoptite, dar și cele nerostite, îi ajung la urechi și mai ales la suflet, dându-i putere să meargă mai departe. „Mulți vor spune că visează la un transplant, însă nu spun lucrurile până la capăt pentru că le e frică de transplanturile nereușite. Dincolo de poveștile frumoase pe care le consumă mass-media ei văd și dramele colegilor lor al căror rinichi nu a mers sau care au mers o perioadă scurtă. E bine că se face transplant, e bine că se fac campanii, dar trebuie să avem în vedere faptul că povestea acestei boli nu se încheie decât la mormânt. Acesta e adevărul. Visează majoritatea să fie mai liberi. Vreau să îi aduc la Cluj Never Sleeps, care va avea loc pe 21 iunie. Pentru că vin din mai multe zone ale Transilvaniei, m-am gândit să aibă o mini vacanță la o pensiune de lângă Cluj. E complicat să îi programezi la dializă, pentru că fiecare e arondat la centrul lui de dializă. Când vin în vacanță, trebuie să găsim soluții ca pe aparatele existente, să facă dializă și pacienții de aici și ei”, spune Emanuel.

Acesta ar vrea ca medicii să fie mai bine pregătiți, centrele de dializă, dar și cele de transplant să fie mai numeroase, iar lumea în general mai dreaptă. „Copiilor li se spune că rinichiul nu a mers pentru că nu a vrut Dumnezeu. Ori, noi cerem de la medicină știință. Uneori copiii nu știu exact care a fost problema, ce nu a mers și de ce. Sistemul nu îți comunică niciodată ce e rău, doar se bucură dacă e bine. Nu știu câtă determinare mai am, e un anumit soi de încăpățânare de a merge mai departe. Sunt tineri de care mă atașez în acest grup, mai mult decât poate ar trebui să o facă un asistent social. E obositor psihic să vezi că persoanele de care te atașezi mor, ceea ce din păcate se întâmplă destul de frecvent. Sper să pot să merg mai departe, e din ce în ce mai greu. Sistemul de transplant nu e așa cum îl idealizăm noi, are multe momente discriminatorii, este de notorietate acțiunea mea în justiție în cazul Arșinel, pentru că mă deranjează că nu se crează o lume mai dreaptă pentru ei, mai generoasă, în contexul în care oricum au viață scurtă și plină de suferință. Măcar accesul la transplant să fie transparent, la șansa aceasta care oricum este teoretică. Lupt pentru un sistem echitabil. Cred că din această cauză am încă energie”, spune Emanuel.

Copiii își doresc să meargă în tabără la mare. O astfel de deplasare este extrem de costisitoare. „Ei vor foarte mult la mare, dar acolo se întâmplă un lucru. Din zece zile de tabără, patru sunt la dializă. Nu pot să își ia vacanță. E un du-te, vino, pentru că nici acolo nu pot intra toți odată la dializă. Uneori e foarte greu să îi strâng la poza de grup”, povestește Emanuel, care se ocupă de mai bine de 10 ani de copiii cu insuficiență renală cronică.

Anul acesta, marea nu va rămâne un vis. Cauza copiilor și a tinerilor cu insuficiență renală cronică a fost susținută de cel mai mare eveniment de alergare din Transilvania: Maratonul Internațional AROBS Cluj-Napoca, prin Runners Club, de Campania Be great, Inspire others to follow you, demarată de AROBS Transilvania Software, de Tibi Ușeriu, care a alergat 215 kilometri special pentru acești copii, dar și de Crosul Divelor (Runners Club). „Ochelarii Elisabetei, schimbarea de cristalin, proteza auditivă sunt rodul campaniei Crosul Divelor de pe 7 martie. Cei 4.000 de lei din campanie se pot vedea clar în îmbunătățirea stării de sănătate a acestor tineri”, spune tânărul. Cei care doresc să aducă un zâmbet pe fața acestor copii, pot face în continuare donații în contul Asociației pentru Solidaritate și Empatie „Claudia Safta”: RO 45 BTRL 01301205F94787XX .

[stextbox id=”custom”]

Simptomele bolii și cauzele  acesteia în cazul copiilor 

„Pacienții care ajung să facă dializă au o insuficiență renală foarte severă. Pacienții care fac dializă la noi au o insuficientă renală, practic ireversibilă, care este consecința unor boli cronice de rinichi care în timp au dus la distrugerea rinichiului. La tineri și la copii cauzele de insuficiență renală sunt de multe ori malformații ale rinichiilor și a căilor urinare, alteori sunt boli imunologice. Mai rar la copii întâlnim cauzele de insuficiență renală cronică pe care le întâlnim la adulți: diabetul zaharat sau hipertensiunea zaharată. Există și boli moștenite, dar acestea sunt numeric mai puține, pe de o parte, pe de altă parte, boala renală moștenită care produce insuficiență renală și care necesită dializă, chiar dacă e moștenită își face efectul destul de târziu în timpul vieții.

Din păcate nu sunt simptome foarte zgomotoase, de multe ori se desoperă insuficiența renală în faze foarte avansate, când practic tot organismul este în suferință. De multe ori semnele care duc la descoperirea bolii sunt destul de nespecifice: oboseală, vedem că acel copil este mai palid, la analize se contată că are anemie mai ușoară sau mai severă, alteori sunt tulburări digestive: dureri, vărsături și acum se întâmplă foarte rar să ajungem la manifestări neurologice severe cum e coma. Mai putem avea de-a face cu manifestări din partea sistemului circulator, uneori hipertensiune arterială, alteori cu ceva inflamații la inimă și la învelișul inimii care se cheamă policardită. Simptome urinare: durerea dacă există obstrucții pe canalele urinare, alteori, modificări de culoare, miros a urinei. Cu timpul pot să apară și modificări de cantitate a urinei, dar cestea sunt greu de perceput. Foarte rar, în bolile cronice descoperite tardiv se poate pierde urina complet”, spune medicul Ioan Mihai Patiu. Acesta îndeamnă părinții să se adreseze medicului în cazul în cel mic prezintă astfel de simptome.

[/stextbox]

Povestea mea se încheie aici.  Îmi revine în minte citatul de pe peretele medicului: „Să știm nu e destul, trebuie să aplicăm, să vrem nu e destul, trebuie să facem”. Apoi, destinațiile de vis. Oare Marea Neagră e inclusă în cartea cu cotor albastru? Ceva îmi spune că da.