Asociația Little People: eroii veseli, într-o lume tristă

Transilvania Reporter a iniţiat o vânătoare de eroi. În opinia noastră, erou al acestui timp lipsit de primejdii concrete este acel bărbat sau acea femeie care are curajul să trăiască potrivit unor valori astăzi desuete. Eroi sunt acei oameni care şi-au construit o carieră în manieră clasică, prin studiu, hărnicie şi perseverenţă, şi care, mai mult decât atât, sunt modele ale implicării sociale. Comportamentul prosocial, cum îl denumesc sociologii, poate însemna filantropie, voluntariat, campanii de ajutorare sau de denunţ al abuzurilor. Eroii timpului nostru sunt oamenii care acţionează altruist, care se desprind de sine pentru a-i ajuta pe celălalt.

Cancerul și problemelor celor care suferă de această boală sunt în continuare, fără o explicație prea bună, un subiect care nu ne este tot timpul la îndemână. Asociația Little People încearcă să treacă însă peste barierele puse de lipsa de informare și să aducă zâmbete într-o lume care, de prea multe ori, este percepută ca fiind „o lume a oamenilor bolnavi” din perspectiva „oamenilor normali”. Cu sute de voluntari la rândul lor foști pacienți, Asociația este prezentă în numeroase spitale oncologice din țară unde, în camere de joacă sau spații special amenajate, încearcă să aducă zâmbete și fericire copiilor diagnosticați cu diferite forme de cancer.

Asociația Little People a fost fondată la inițiativa lui Katie și Shajjad Rizvi în 1996 în Cluj Napoca, iar în prezent activitățile ONG-ului s-au extins și în Republica Moldova. Asociația Little People România oferă sprijin psihosocial tuturor copiilor și adolescenților bolnavi de cancer din România. În centrul universului Little People este micul pacient și fiecare activitate are în vedere în primul și primul rând nevoile sale în mediul de spital, de la prima internare și până la finalizarea tratamentului.

Eroii oamenilor mici cu probleme mari

„Mă gândesc cu drag la prima mea întâlnire cu un copil din Institutul Oncologic din Cluj. Am fost profund impresionată de dorinţa sa nestăvilită de joacă, de spontaneitatea cu care-şi acceptase situaţia şi de ingeniosul său mod de a face faţă dificultăţii de a colora marginile unei reviste a bunicii sale, cu o mână parţial amorţită din cauza unei perfuzii. Cred că acela a fost momentul în care mi-am dat cu adevărat seama că, în timp ce noi îl vedeam doar ca pe un copilaş foarte bolnav, în ochii săi el rămăsese acelaşi copil care fusese dintotdeauna: doar un mic copil care ardea de nerăbdare să se joace. Şi dorea ca şi noi să-l vedem în aceeaşi lumină. De atunci, am făcut cunoştinţă cu mii de copii bolnavi de cancer din România, am pus bazele unui program bine structurat care oferă un suport sistematic, atât pentru aceşti mici pacienţi, cât şi pentru familiile acestora”, spune Katie Rizvi, fondator Little People.

O mare problemă a copiilor bolnavi de cancer este comunicarea. Neînțelegând durerea, aceștia ajung să aibă probleme emoționale și, ulterior, să se închidă într-un soi de carapace. Aici intervin specialiștii de la Little People.

„Specialiștii Asociației Little People România alături de voluntarii asociației implementează programul  <<Nu mi-e frică!>> ce presupune un plan standardizat de terapie prin joc cu tematică medicală, special destinat copiilor și adolescenților diagnosticați cu cancer. Internarea de lungă durată, diagnosticul înfricoșător și stigmatizant, tratamentul agresiv și schimbările sociale majore, determină modificări semnificative în dinamica psiho-emoțională a micuților pacienți. Terapia prin joc cu tematică medicală, folosită în cadrul acestui proiect, oferă o oportunitate excelentă copiilor de a-și exprima teama și nedumeririle legate de întreaga experiență a bolii, pe care, de altfel, ar reuși cu greu să le exprime verbal. Emoțiile, suferința și confuzia cu care se confruntă acești tineri pot fi uneori atât de dureroase încât cea mai la îndemână metodă de adaptare este să le suprime. Acest lucru are consecințe negative asupra stării de sănătate fizice și psihice, îngreunând foarte mult procesul vindecării. Prin acest program, toți pacienții celor opt secții mari de onco-pediatrie din țară beneficiază de activități special create acestor probleme atât de importante și, în același timp neglijate. Toate tehnicile oferă o oportunitate deosebită copiilor de a explora emoțiile și de a determina schimbări comportamentale de durată în ceea ce privește managementul bolii. Activitățile programului de intervenție sunt deosebit de inovative și cuprind cinci teme mari: spitalizarea, imaginea corporală și conștiința de sine, arta expresivă prin folosirea echipamentului medical, managementul durerii și stilul de viață sănatos”, explică Oana Rusu, reprezentant al Asociației.

Când pacienții devin eroii altor pacienți

În 2015, Asociația Little People a lucrat la nivel național cu 167 de voluntari, în opt centre majore de oncopediatrie din țară, implementând 2.426 de activități. Unul dintre cei care lucrează zilnic alături de copiii bolnavi de cancer este Emanuel. El a început prin a fi pacient al asociației. La 16 ani, Emanuel a fost diagnosticat cu cancer și, în mai puțin de doi ani, a avut de suportat intervenții și tratamente care, deși l-au salvat, pe termen lung i-au schimbat viața. I-au schimbat-o însă și în bine, căci în perioada lungă petrecută prin saloanele spitalelor din Cluj și București, Emanuel a avut primele contacte cu voluntarii Asociației Little People, care l-au ajutat să treacă mai bine prin suferință.

„Am fost diagnosticat la 16 ani. Medicii au găsit o tumoră, câteva metastaze în abdomen și noduli la plămân. Tumora era lipită de artera aortă și acolo lucrurile s-au complicat. Am început cu biopsie, trei cure de tratament, două operații, raze, tratament, iarași raze, totul în doi ani, mai mult sau mai puțin. Nu aveam idee ce este cancerul. Nu am avut antecedente în familie, dar am avut prieteni de familie rezidenți la spitale din București și ei m-au pregătit pentru toate momentele care aveau să urmeze. Când eram în spital nu eram deloc sociabil. Mă jucam foarte mult pe laptop și mă uitam toată ziua la filme, cam asta făceam, dar îmi plăcea să vorbesc în engleză. Mama mi-a spus că sunt pe hol două persoane care vorbesc în engleză [n.r Katie și Shajjad] și atunci am avut primul contact cu Asociația. Activitățile cu ei mi-au ușurat mult viața în spital, unde există un psiholog care discută cu copiii, dar este de cele mai multe ori unul singur”, spune Emanuel Schipor.

Astăzi, Emanuel s-a vindecat total. A scăpat de cancer, se confruntă cu efectele secundare ale tratamentelor prin care a trecut, dar are o viață cât se poate de normală. A decis să ofere la rândul său ceea ce a primit atunci când era pacient, astfel că s-a înscris în programul de voluntariat al Asociației. În prezent este angajat și lucrează, printre altele, ca manager de proiecte. „Am vrut să intru în Asociație pentru că voiam să fac ce alții au făcut pentru mine. Am făcut training și chiar dacă a contat că eram un supraviețuitor, asta nu a ușurat procesul. E un avantaj dacă ai trecut prin asta, pentru că părinții și copiii te privesc cu alți ochi și ai alte subiecte cu ei, mai ales că știi prin ce trec ei în acele momente. Noi învățăm să îi tratăm pe pacienți ca pe niște copii normali, iar pe adolescenți să nu îi tratezi de sus. Acestea sunt de fapt reguli de comportament pentru viața de zi cu zi. Sunt copii normali care vor să se distreze, să învețe, să se joace și să le treacă mai repede timpul petrecut în spital”, adaugă tânărul.

În munca lor, cei ca Emanuel încearcă să învingă numeroasele stereotipuri care înconjoară lumea bolnavilor de cancer. Cei care nu îi ignoră fac deseori greșeala de a-i trata cu milă, o strategie total greșită, mai ales când de partea cealaltă a interacțiunii se află un copil.

„Când am aflat că am cancer, viața mea s-a schimbat cu totul. Mă suna toată lumea și nu prea voiam să vorbesc cu nimeni. Mare schimbare a fost când m-am întors la școală, pentru că în urma tratamentelor rămăsesem fără păr. Toată lumea știa deja că am cancer și te tratează cu o anumită simpatie pe care nu ți-o dorești și care e de fapt milă. Dar colegii m-au ajutat și m-au ajutat și profesorii. Vezi însă în jurul tău că lumea nu înțelege ce ți se întâmplă. La țară la mine, lumea nu știe cum să te ia, știe că fiind mai tânăr poate ai șanse să scapi, nu știe dacă boala ta e contagioasă și te mai văd și fără păr… e o problemă de educație pe care o avem. Când am mers la biserică oamenii se uitau foarte ciudat la mine. La oraș nu e chiar așa pentru că lumea e mai obișnuită”, crede Emanuel.

Un ajutor important este cel acordat de voluntari familiilor copiilor bolnavi de cancer. „Noi lucrăm în spitale și în unele unități chiar avem spații de joacă în care lucrăm cu copii pentru a-și lua gândul de la tratament și durere și le explicăm ce se întâmplă cu corpul lor și de ce e important să ia anumite medicamente. De asemenea, o componentă importantă ține de discuțiile referitoare la căderea părului la copii pentru că ei trebuie să știe că e un lucru normal. Lucrăm mult și cu familiile. Părinții lasă copiii la camera de joacă și se mai deconectează pentru că, în astfel de cazuri, viața lor se mută în spital și pentru ei este foarte greu”, mai explică Emanuel.