Leul Curajos, aliatul copiilor în lupta cu cancerul

Imaginează-şi că eşti un copil de cinci anişori. Eşti vesel, te joci, iar dintr-o dată, de nicăieri parcă, ceva te împiedică să râzi. Nu ştii ce este, nu ştii ce se întâmplă.  Începi să te simţi rău. O vizită la medic şi întreg universul tău se schimbă. Camera ta plină cu jucării rămâne în urmă. Îi ia locul o cameră rece de spital. Eroii de poveste sunt înlocuiţi cu oameni în halate albe. Îţi zâmbesc şi îţi spun că totul va fi bine. Mami şi tati îţi spun la fel, dar tu simţi că ceva nu e în regulă, chiar dacă eşti doar un pic de om. Îţi este frică de necunoscut. Corpul tău firav se schimbă, iar medicii îţi administrează tot felul de tratamente sofisticate pe care nu le înţelegi. Ce se întâmplă oare?

Asociaţia Little People a fost fondată în 2002 la iniţiativa soţilor Katie și Shajjad Rizvi, tocmai pentru a veni în sprijinul copiilor, adolescenţilor şi nu în ultimul rând în sprijinul famiilor copiilor greu încercaţi de viaţă. Lupta cu cancerul nu e uşoară, dar odată ce înţelegi ce ţi se întâmplă şi ai un aliat de nădejde în preajmă, lucrurile devin mult mai uşor de acceptat. Programul de suport psihosocial pentru copii şi adolescenţi implementat în prezent în 10 secţii oncopediatrice din România și Republica Moldova de către Asociaţia Little People a fost dezvoltat în ani de muncă şi cercetare, astfel încât să se plieze cât mai bine pe nevoile celor mici.

Oameni mici, cu suflet mare 

Proiectele „Nu mi-e frică” şi Leul Curajos au apărut din nevoie firească de a răspunde multor întrebări, cu care cei mici şi părinţii lor se confruntă, deopotrivă.

„Încă de la început am ştiut ce tip de program vrem să dezvoltăm. Am petrecut ani la rând ascultând poveştile acestor copii şi făcând diverse activităţi cu aceştia, iar conceptul pe care am dorit să îl dezvoltăm a început să se contureze. Tot ceea ce facem are la bază jocul. Când a trebuit să denumim acţiunile noastre, am găsit optimă formularea «Nu mi-e frică!». În România, oamenii cred că nu este un lucru bun să începi o propoziţie cu «nu», dar în acest context este oportun. Aşa cum le învăţăm pe tinerele fete să spună nu, sau pe cei vulnerabili să spun nu abuzului, cred că e important ca şi cei mici să înveţe cum să îşi gestioneze emoţiile şi să ştie că pot să spună nu.

Frica este un monstru, dar să îi înveţi să îi spui nu, e un lucru pozitiv. Îi învăţăm că e în normal să le fie frică şi mai ales cum pot gestiona această frică. Şi mie îmi este frică. Faptul că te obişnuieşti cu suferinţa din jur, este doar un mit. Oamenii cred că devii mai insensibil odată cu trecerea timpului, dar lucrurile nu stau aşa deloc. Nu mă aştept nici de la psihologii sau de la volunarii noştri să aibă o inimă de piatră odată cu trecerea timpului. Cred că e important ca cei din organizaţia noastră să ştie că în regulă să ai anumite vulnerabilităţi.  E normal să fii afectat de suferinţa umană, e în regulă să plângi. Îi învăţăm, de asemenea, că aceste trăiri nu trebuie să fie observate de către copii. Când lucrezi cu cei mici eşti ca un actor pe scenă. Eşti o personă diferită şi nu din cauză că eşti o persoană ipocrită, ci din cauză că trebuie să devii exact ceea ce au ei nevoie la momentul respectiv. Asta nu înseamnă că nu vei fi afecat în momentul în care vezi un copil suferind sau când te confrunţi cu moartea unui copil. Sunt foarte mândră de toţi specialiştii pe care îi avem pentru că dau dovadă de mare profesionalism zi de zi şi de multă implicare”, spune Katie Rizvi.

Anul acesta în cadrul proiectului „Nu mi-e frică”, toţi copiii din ţară de care se ocupă Asociaţia Little People au primit un kit al curajului, un ghiozdan plin cu materiale simpatice, adaptate vârstei lor, o mascotă Leul Curajos, dar şi o trusă medicală de jucărie. Leul Curajos îi invită pe cei mai mici dintre copii în lumea poveştilor. Prin intermediul personajelor de poveste, copii vor afla exact ce urmează să se întâmple în timpul tratamentului, ce proceduri vor fi efectuate, care sunt efectele secundare care pot apărea pe parcurs. Stările de greaţă, de exemplu care pot apărea în urma chimioterapiei sunt denumite Gemenele Greţila şi Vomila, astfel încât cei mici să le asocieze cu personaje pe care trebuie să le înfrunte, la rândul lor în viaţa de zi cu zi. Pentru adolescenţi a fost redactat un Ghid de supravieţuire … în spital, unde, la fel ca în cazul celor mici, tot ce urmează să se întâmple este explicat  pas cu pas, cu ajutorul unui personaj cu care aceştia se pot identifica uşor.

Leul Curajos este un actor extrem de important în lupta cu boala. Acesta nu numai că le aduce zîmbetul de buze celor mici în momentul în care îşi face prezenţa în carne şi oase în saloanele acestora, dar este de asemenea un bun aliat pentru medici şi asistente, aceştia explicându-le copiilor cu ajutorul mascotei cum anume se pune o branulă, cum se pune un cateter, dar şi alte proceduri, astfel încât cei mici să înţeleagă ce li se întâmplă.

De ce a fost ales leul, ca simbol al programului? Katie Rizvi mărturiseşte că a citit în copilărie o poveste în cadrul căreia leul îl ajuta pe un copil să îşi înfrângă frica de întuneric.

„Nu ştiu dacă am pornit neapărat de la această idee. Sunt anumite studii care susţin faptul că cei mici răspund mult mai bine la astfel de personajele interpretate de animale. Dacă aveam de exmplu un personaj uman, ar fi contat dacă e băiat sau e fetiţă, ce nume ar fi avut şi copii s-ar fi raportat altfel la acesta. Discutam cu o colegă de la Timişoara şi la un moment dat a intervenit leul în discuţie. Aşa s-a născut Leul Curajos. Ne bucurăm enorm că acum fiecare copil din toate secţiile din ţară de care ne ocupăm are propriul leu, pe care îl poate lua acasă”, spune Katie Rizvi.

În prezent, asociaţia pune la dispoziția domeniului oncopediatric o serie de servicii de înaltă calitate, programe zilnice de suport psihosocial ale pacienților, evenimente complexe pentru tinerii supraviețuitori de cancer, profesionalism în coordonarea voluntarilor, sprijin material al secțiilor din spital prin proiecte de renovare a camerelor de joacă, donare de aparatură medicală și achiziționarea medicamentelor greu accesibile, grijă și implicare constantă din partea unei echipe dedicate.

„Sunt secţii oncopediatrice care au fost renovate, dar şi secţii care arată rău, care au o baie la un coridor întreg, de exemplu. Noi milităm ca aceste aspecte să se schimbe în bine, dar niciodată nu ne legăm de activitatea medicilor. Cei care lucrează în oncopedoatrie au într-adevăr o chemare pentru aşa ceva. De-a lungul timpului se văd însă îmbunătăţiri în ceea ce priveşte condiţiile. Noi încercăm să îi facem pe copii să uite, măcar pentru câteva momente unde se află şi să îi facem să zâmbească, să se joace, să se simtă din nou copii”, spune Katie.

Asociaţia Little People este formată din „oameni mici”, oameni obişnuiţi, care fac zi de zi lucruri mici pentru cei mai mici dintre bolnavii afectaţi de această boală. „Toţi aceşti oameni obişnuiţi fac ca lucrurile să aibă un sens. Dacă eşti o persoană faimoasă, de exemplu, poţi face lucrurile mult mai uşor, pentru că ai parte de expunere, iar sponsorii îţi finanţează mult mai uşor proiectele. Imaginea noastră este acest leu micuţ. Povestea noastră e o dovadă clară a ceea ce pot oamenii mici să facă pentru copii. Faptul că 100% din copiii bolnavi de cancer din România şi din Republica Moldova de care ne ocupăm în prezent au acces la kitul nostru, dar şi la serviciile pe care volunatarii noştri, dar şi specialiştii le oferă cu atât de mult drag, ne bucură enorm”, spune Katie Rizvi.

Clubul Temerarii

Un program fără egal în România și întreaga Europă implemenetat de Asociaţia Little People  este Clubul Temerarii, comunitatea adolescenților supraviețuitori de cancer înființat în anul 2006, în Cluj-Napoca, din dorința de a oferi o voce puternică tinerilor care au terminat tratamentul onologic. Prin intermediul Clubului Temerarii, Asociația Little People oferă suport atât tinerilor care au finalizat tratamentul, cât și fraților și surorilor acestora, asigurând susţinere reciprocă şi facilitând reintegrarea lor reuşită în viaţa de adolescent sau tânăr adult după tratament. În prezent acest club numără peste 400 de tineri cu vârste cuprinse între 14 și 35 de ani, care provin din peste 100 de localități din România. 

 Asociaţia Little People a fost cel mai premiat ONG al anului 2013. Programul „Nu mi-e frică!” a câştigat Marele Premiu Erste pentru Integrare Socială, dintr-un total de aproape 2000 de aplicaţii provenind din 13 ţări din Europa Centrală şi de Sud-Est.