Cluj, capitala lipsei solidarității

Majoritatea asociaților care se ocupă de sprijinul persoanelor cu dizabilități colaborează cu beneficiarul în mod direct și, de obicei, nu fac lobby pentru anumite cauze sau pentru schimbarea percepției la nivel comunitar. Asociația pe care o conduce Sorin G. Ionescu a fost creată tocmai în scopul de a aduce în discuție problemele persoanelor cu dizabilități și de a scoate în evidență nevoia de solidaritate față de aceste persoane. „Mai mult decât prin multiculturalitate şi mai mult decât prin multilingvism, acest oraș ar trebui să se evidențieze prin solidaritate față de persoanele cu dizabilități”, îndeamnă Sorin G Ionescu.

Programul Capitalei Tineretului nu pune accent pe integrarea persoanelor cu dizabilități  și nici nu accesibilizează informația pentru persoanele cu nevoi speciale cu privire la evenimentele care au loc pe tot parcursul anului. „Dacă ai o dizabilitate, nu înseamnă că nu ai pasiuni. Cu siguranță există persoane cu dizabilități cărora le plac Avicii sau David Guetta, dar nu pot să mă gândesc cum va ieși o persoană cu deficiențe de vedere sau o persoană în scaun cu rotile dintr-o mulțime de zeci de mii de oameni, dacă nu va avea o zonă specială de acces”, a precizat Sorin G. Ionescu, președinte al Asociației Distonia, cu referire la modul în care ar trebui făcută accesibilizarea pe durata evenimentului principal din programul Capitalei de Tineret, respectiv Festivalul Untold.

După dezbaterea care a avut loc la Berăria Culturală în luna februarie, pe tema proiectului Capitalei de Tineret, Sorin G. Ionescu fost contactat de echipa de organizare a festivalului în vedere trimiterii unor propuneri care ar putea fi implementate în proiectele din calendarul de evenimente și care să fie în folosul persoanelor diagnosticate cu anumite boli rare. „Le-am propus ca partea de promovare a proiectului să fie accesibilizată pentru diferite deficiențe, le-am sugerat să fie creat un spațiu în Cluj, accesibilizat pentru cei cu deficiențe de vedere, spre exemplu, care să constituie un model pentru acțiuni viitoare, să se realizeze unele evenimente specifice, cum ar fi recunoașterea meritelor unei persoane cu dizabilități, pe care unii le privesc ca exemple, ca excepții de la regulă. Eu nu le privesc ca excepții, ci fiecare persoană cu o dizabilitatea are abilitatea de a trece peste ea zi de zi. O altă propunere a fost întocmirea unei hărți a accesibilității în Cluj, respectiv ce instituții au rampe de acces, ce posibilități de acces în spații de recreere au persoanele cu dizabilități etc.”, a precizat Sorin G. Ionescu, diagnosticat la rândul său cu distonie.

Asociația Distonia, pe care Sorin G.Ionescu o conduce, nu are un contact direct cu pacienții, decât la nivel de informare. Un centru de zi nu poate încă să susțină pentru că ar implica foarte multe cheltuieli. „Este foarte greu să atragi finanțări, donații, sponsorizări, în condițiile în care nu ai o activitate directă cu beneficiarii. Eu susțin activitatea asociației prin  intermediul activităților culturale pe care le întreprind la nivel personal. Am publicat două cărți și le vând pentru a susține alte proiecte. La fel se întâmplă și cu pasiunea cealaltă pe care o am, pictatul. Încerc să fac ce îmi stă în putință, mai puțin de a solicita un sprijin fără a oferi ceva la schimb. Întotdeauna asta a fost mulțumirea mea”, spune Sorin G. Ionescu.

Planul său pe termen lung este de a înființa un centru de recuperare neuro-psihomotorie prin fonduri europene. Pentru aceasta, Asociația Distonia, pe care o conduce trebuie să aibă o activitate de minim trei ani, iar în prezent asociația funcționează doar de un an și jumătate. „Centrul va avea contact cu beneficiarii în mod direct. M-am gândit și la modul în care centrul se va putea susține după încheierea finanțării și ar putea funcționa în sistem semi-deschis, prin care să vină orice persoană care dorește recuperare, relaxare sau modelare personală, fără probleme de sănătate și care, achitând o taxă, va asigura partea de terapie pentru cei cu condiții medicale rare”, a precizat președintele Asociației Distonia.

În acest moment prin asociația lui, Sorin încearcă să facă mai multe activități în domeniul social, cum a fost campania de a împărți flori, pentru schimbarea percepției privind cerșetoria. „Am vrut să arătăm că dizabilitatea în primul rând oferă, decât are nevoie de sprijin. Merg și pe partea de lobby la nivelul autorităților locale și încerc să arăt anumite disfuncționalități cu privire la sistemul legislativ și carențele care există în ceea ce privește accesul la diagnostic și la tratament a pacienților cu boli rare. Am plecat de la o speță foarte particulară, respectiv problema mea de sănătate, distonia. Există probleme la nivel mondial în sistemul sanitar cu referire la cele 8000 de boli rare recunoscute de Organizația Mondială a Sănătății care întâmpină dificultăți atât în diagnosticarea corectă, cât și în parcursul de terapie”, explică Sorin G. Ionescu. Activitatea pe care o întreprinde Sorin G. Ionescu este, din păcate, mai mult recunoscută la nivel internațional, decât pe plan național. Tânărul a  reușit să reprezinte anul trecut pentru prima dată în cei 20 de ani de când există Federația Europeană de Distonie, pacienții cu distonie din România.

Potrivit președintelui Asociației Distonia, o mare problemă a persoanelor cu dizabilități sau a asociaților care lucrează cu aceste persoane se referă la accesibilitate de ordin informațional. „Informația accesibilizată pentru persoanele cu deficiențe de vedere la nivelul instituțiilor publice lipsește. Nicio instituție publică din Cluj nu are un astfel de sistem de avizier, cu limbaj tactil, în format Braille. Ceea ce ar putea fi mai ușor ar fi accesibilizarea la nivel informatic, pe site, atât pentru cei cu deficiențe de auz și vorbire, cât și pentru cei cu probleme de vedere”, recomandă Sorin G. Ionescu.

În ciuda tuturor carențelor sistemului, tânărul este optimist în ceea ce privește transformarea orașului într-un loc accesibil persoanelor cu dizabilități. Dacă nu în anul Capitalei de Tineret, măcar peste șase ani când Clujul are toate șansele să devină Capitală Culturală Europeană.

 „Distonia este o boală care nu cunoaște vindecare. Se manifestă la nivel neuromuscular, nu este contagioasă și induce o formă de dizabilitate pe care simțul comun al oamenilor o percep destul de aspru. Dacă eu nu țin capul într-o poziție dreaptă, asta nu înseamnă că nu gândesc, dacă nu pot să duc la gură o ceașcă de cafea cu gestul unei domnișoare, nu înseamnă că nu sunt în stare să scriu o carte sau să pictez”, precizează Sorin G. Ionescu