Emanuel Ungureanu, eroul tinerilor dependenți de dializă

„Detest medicii care iau șpagă. Detest orice formă de condiționare a actului medial care se face inclusiv după ce pacientul pleacă din clinică. Cei care fac transplant în România, și la Cluj și la București, au creat un monopol. Dacă ai insuficiență renală cronică și ai făcut un transplant și nu îți merge grefa,  nu ai cum să protestezi pentru că în același loc te întorci și pentru îngrijire. Sistemul a fost astfel construit ca pacientul să fie un fel de sclav. Problemele nu se rezolvă nici în sistemul privat. Cei din privat iau foarte mulți bani, dar pentru probleme serioase, îi trimit tot la stat”, spune Emanuel. 

Nu vorbește prea mult despre el. Cine este și ce face, o spun faptele sale. Este profesor, asistent social și jurnalist. După ce a muncit o perioadă ca asistent social în cadrul Institutului de Transplant din Cluj și în cadrul Spitalului de Copii, a decis că poate face mai multe pentru tinerii care suferă de insuficiență renală cronică din postura de voluntar. Astfel, a înființat Asociația pentru Solidaritate și Empatie „Claudia Safta”, asociație care și-a schimbat de curând numele în „Delia Grădinaru”, pentru a-i ajuta pe aceștia să aibă acces la tratamentele necesare, dar și pentru a le face viața mai frumoasă. Emanuel Ungureanu, căci despre el este vorba, a venit la Cluj în urmă cu 20 de ani pentru a studia istoria. A rămas aici, schimbând zi de zi, zeci de destine.

„Am venit în Cluj pentru istorie și am ajuns să fac asistență socială și istorie, dar probabil cea mai importantă componentă din viața mea este partea de asistență socială. Sunt profesor de istorie din 2003, iar din 2007 fac jurnalism. Jurnalismul l-am făcut, oricât de straniu sună, de foame. Se câștiga atât de puțin în învățământ, iar ca asistent social și mai prost. Am lucrat la Institutul de Transplant, apoi la Spitalul de Copii. Mi-am dat seama că mai eficient sunt pentru copii ca voluntar, decât ca asistent social plătit. Decât să câștig o sumă derizorie, mai bine nu câștig nimic din asistență socială. Așa am creat asociația, în 2007. Am mers paralel cu voluntariatul care mi-a consumat enorm de mult timp și cu cariera de profesor de istorie și cu cea de jurnalist”, povestește acesta.

Citiți și: Despre vise, în zile cu și fără dializă

Cum îmbină cele trei ocupații? „Cititorii mei știu că am fost foarte preocupat de anchetele din sistemul sanitar pentru că l-am cunoscut mai bine stând atât de mult cu copiii mei în spital. Am fost atât de șocat de mizeria din spitale și de contrastul acesta rușinos a modului în care se dau banii pentru biserici și a modul în  care se alocă banii pentru sănătate, încât majoritatea temelor pe care le-am abordat au fost din sistemul sanitar în speranța că ne vom schimba ca societate și nu vom mai pune carul înaintea boilor: până să ajungi să ai nevoie de biserici, ai nevoie de doctor. Noi suntem un popor creștin, dar nu suntem un popor spiritual. Oricât de drastic sună, ne arătăm gradul de civilizație sau lipsa acesteia prin faptul că investim într-o grămadă de biserici care arată excepțional, dar mizeria din spitale persistă. Ce s-a întâmplat la Colectiv, dar mai ales după, este dovada mizeriei. De asemenea, avem o hemoragie masivă a celor mai buni medici care pleacă dincolo, avem un deficit uriaș de personal și o infrastructură spitalicească la pământ. Toate se leagă de ceea ce fac eu”, povestește Emanuel.

Abuzuri există peste tot, dar cele din sistemul medical sunt de departe cele mai crunte. De-a lungul timpului, Emanuel a văzut multe. A amendat anumite comportamente în presă, dar și în instanță. Zilnic se luptă cu corupția, cu atitudinile cinice, cu condițiile precare din spitale, cu lipsurile, și nu în ultimul rând cu moartea, pe care încearcă să o țină cât mai departe de gașcă, așa cum îi spune el grupului său de copii. Câteodată îl ascultă, alteori lovește din plin. Dar lacrimile nu au loc în povestea sa. Singurul loc în care își permite să plângă este propria baie. „Copiii nu trebuie să mă vadă trist, supărat”, spune acesta.

Asociația pentru Solidaritate și Empatie „Claudia Safta” poartă acum numele „Deliei Grădinaru”. „Claudia Safta este o fată pe care a cunoscut-o puțină lume pentru că la momentul în care am înființat asociația erau numai 40 de copii. Între timp suntem mai mulți, iar copiii, supraviețuitorii au văzut în Delia Grădinaru, care este și tema unei cărți scrisă de Hanna Bota, «În fiecare zi e joi», un model de demnitate, de energie pozitivă. Delia este personajul principal: este Daria în carte. Copiii și-au dorit ca asociația să poarte numele ei. Am acceptat schimbarea pentru că părinții Deliei au fost alături de noi ca grup, pentru că am văzut în ei niște părinți fantastici. Mulți dintre copiii de care mă ocup sunt abandonați de părinți în momentul în care vine boala. Unii sunt abandonați de tot, însă este și altă formă de abandon: abandonul neînțelegerii. Boala aceasta trebuie înțeleasă. De asta am rugat-o pe Hanna să scrie o carte despre noi, despre gașcă, pentru ca lumea să înțeleagă și aspectele psihologice ale unei afecțiuni care te face dependent de un aparat. Acest tip de dependență crează un anumit tip de izolare și complexe de inferioritate foarte puternice. Am cazuri de adolescenți care au aflat că au această boală la 18 ani. Nu aș putea să spun că înțeleg pe deplin ce simte un om care află că o viață va fi dependent de un aparat”, spune Emanuel.

Citiți și: „Când în fiecare zi e joi”: Noua carte a scriitoarei Hanna Bota, romanciera lumilor „la limită”

Transplantul nu e ca la știri

„Noi, cei sănătoși sperăm să trăim 70, 80 de ani, ei își măsoară speranța de viață în anii de dializă. Spun că dacă trăiesc zece ani pe dializă, trebuie să fie fericiți. Speranța de viață la un tânăr de 18 ani este să ajungă măcar la 30 de ani. Cum trebuie să privim viața acestor oameni știind că este foarte scurtă? Acesta este unul dintre motivele pentru care m-am implicat în această activitate, cred că dacă o făceam pe bani, o abandonam de mult dintr-un motiv foarte simplu: există extraordinar de multe bucurii pe care le am cu acești tineri, dar exisă și o imensă frustrare vizavi de neputința pe care o am în raport cu nevoile lor. Oricât de mult aș face pentru ei, partea cea mai precară este asistența medicală.

Povestea transplantului nu este ca la știri. De obicei știrile prezintă momentul fericit când se face transplantul, dar nimeni nu știe dacă acel transplant e reușit, cum se îngrijește un astfel de pacient și cât de cinic este sistemul cu bolnavii dependenți de dializă renală cronică. Mulți oameni mor după transplant pentru că imunitatea lor e slabă. Spitalele sunt infectate cu bacterii rezistente, iar acești bolnavi care vin să se îngrijească iau acesta bacterii și mor din această cauză, nu din cauza transplantului!

În mod normal în occident, transplantul se face într-o clinică, iar partea de îngrijire în altă parte. Nu se amestecă lucrurile. În Cluj, de exemplu, pacienții cu transplant care au probleme stau ori la Institutul de Transplant în saloane cu pacienți care suferă de alte afecțiuni, ori sunt transferați la infecțioase, dar nu într-o secție care le este dedicată doar lor. Sunt bombe biologice aceste spitale”, explică Emanuel unul dintre neajunsurile cu care se confruntă sistemul medical. Alte probleme cu care se luptă zi de zi sunt: mușamalizarea intervențiilor nereușite și faptul că medicii nu comunică între ei când vine vorba de tratarea unui pacient.

„Noi, până ne îmbolnăvim vorbim despre povestea acestor copii de la o anumită distanță. Distanța comodă. Cu apăsări minime. Când avem o soră, un frate, o mamă, un soț care moare în Institutul de Transplant infectat cu o bacterie sau la infecțioase după ce au donat un rinichi sau după ce cineva drag a murit pentru ca cel drag să aibă o șansă la viață, este dramatic. Nu e ca în filme. Partea aceasta este supusă mușamalizării. Aceasta este imensa mea frustrare că sistemul se închide perfect. Nu înțeleg de ce institutele de transplant din țară nu se interesează de calitatea vieții acestor bolnavi. Se raportează numai numărul transplanturilor, dar nu se precizează câte dintre acestea sunt reușite”, explică Emanuel.

„Pentru mine gașca înseamnă o sumă de prieteni: de la Darius care are șapte ani și care mă sună să îmi spună că mă iubește când intră la dializă, de mă topesc și până la Dan care face dializă de atâția ani. Ei sunt prietenii mei, sunt parte din existența mea. Nu sunt un job, nu sunt o altă activitate. Mă trezesc cu gândul la ei, mă pun la somn cu gândul la ei, zilnic fac lucruri pentru ei”, spune Emanuel.

„Am fost zilele trecute la Paris. Fotografiile pe care le-am postat pe Facebook arată doar partea luminoasă. Am fost acolo pentru Paula, o fată care are nevoie de o intervenție numită angioplastie.  (n.r. refacere a unui vas sangvin). Are un aport vascular dificil la o fistulă, fistula fiind locul unde se introduc acele ace pentru a face dializă. Aportul vascular e esențial pentru a face o dializă eficientă. Pentru o tânără frumoasă, dacă cateterul se înfige undeva în zona gâtului, nu va mai putea să poarte vara o rochie, un tricou, de aceea o fistulă pe mână reprezintă avantaje estetice, dar și emoționale, nu doar practice. Fistula Palei are probleme de foarte multe luni, iar noi nu am găsit un medic capabil să facă acea intervenție în Cluj, cu toate că avem chirurgi vasculari foarte buni. Nu avem oameni care să știe să efectueze această procedură care nu durează mai mult de zece minute.  Când am fost la dializă în Paris, lumea se mira că Paula se autopuncționează și că totuși la Cluj se face această procedură complicată, dar nu se face una mai simplă. Asistenta de la dializă a fost șocată.

Am făcut acum un început de procedură, numită fistulografie și urmează ca Paula să mai facă un drum și să facă intervenția acolo. Eu mă întreb de ce nu există medici tineri, ambițioși, pasionați de ceea ce fac care să învețe aceste proceduri. Noi, ca ONG am fost dispuși să sponsorizăm asemenea proceduri și în sfârșit am găsit un medic dispus să învețe. Se numește Mariana Matei, o femeie excepțională, un foarte bun chirurg vascular. În toamnă va merge la Paris pentru a învăța această procedură. Sunt foarte multe fistule care s-au pierdut de-a lungul timpului din cauză că nu am avut medici bine pregătiți să le păstreze funcția. E frustrant”, spune Emanuel.

Cazul Arșinel nu a fost judecat

Este de notorietate acțiunea sa în instanță în cazul Arșinel, care a „sărit” peste lista de așteptare primind un rinichi, doar pentru că este persoană publică.

Ce s-a întâmplat între timp? „Procesul cu Arșinel, nu a fost de fapt un proces. Procesul a fost clasat acum câteva luni, după trei ani de la intentarea acțiunii, dar cauza nu a fost niciodată judecată. Procesul nu a ajuns pe fond. Sper ca într-o bună zi alți procurori să redeschidă acest dosar. Motivarea instanței este comică și e bine că am simțul umorului, deși nu mi-a venit să râd atunci. În sală eram singur, doar cu judecătorul, procurorul și avocatul institutului de transplant. Argumentația avocatului care a fost acceptată de parchet a fost aceea că asociația de care mă ocup nu are calitate procesuală. Mai exact, nu poate să dovedească că reprezintă interesele copiilor cu insuficiență renală cronică. Din 2002 mă ocup de acești copii și fac lucruri care se pot verifica. Anul trecut am strâns pentru ei două miliarde de lei, ca voluntar. Ei spun că nu mă ocup de interesele lor. Habar nu am cum s-a putut accepta o asemenea argumentație. Eu nu cred că cazul Arșinel e un caz închis. Sentimentul meu este că într-un timp foarte scurt alți procurori, cu altă motivație și cu alt caracter vor începe o altă acțiune. Acolo sunt foarte multe semne de abuz. Arșinel este un bolnav, el știe ce înseamnă insuficiența renală cronică. Omul a avut dreptul să lupte pentru viața lui, însă, din păcate, a făcut-o cu mijloacele pe care le practică foarte mulți oameni în România: unii oferă beneficii de imagine, alții bani, alții influență. Știind că pot cumpăra sănătate, foarte mulți o fac”, explică Emanuel.

Deși a vrut să renunțe la un moment dat la asociație, rugămintea unei fetițe de pe patul de moarte îi dă putere să meargă mai departe și să nu renunțe să le apare drepturile bolnavilor.

„Adina i-a spus mamei sale pe patul de moarte: «Spune-i lui Emanuel să vorbească! După ce mor, spune-i să vorbească!» În numele Adinei am făcut acel demers, pentru demnitate, pentru un tratament mai bun. Adina a fost disprețuită de Institutul de Transplant din Cluj. Eu nu puteam să fac acest demers fără sprijinul mamei. Mama a fost intimidată și și-a schimbat complet declarația în fața procurorilor. Am fost la o emisiune televizată împreună cu mine și a spus tot adevărul, dar în fața procurorilor și-a schimbat declarația complet, de frică. În absența mărturiilor, judecătorii care lucrează cu legi, nu pot face nimic. Am vrut să renunț când am văzut cum și-a schimbat această mamă declarația. Mă gândeam ce rost are să mă mai zbat, dacă o mamă nu respectă ultima dorință a fiicei sale. Dar nu am s-o fac, pentru Adina. Pentru că sunt sub testament. Ea mi-a zis să vorbesc. Adina nu a înviat să îmi spună să tac. Voi tăcea numai când îmi va spune ea să o fac!” , a spus hotărât Emanuel.

De unde își ia energia necesară pentru a zâmbi? „Eu râd foarte mult cu acești copii. Suntem veseli. Resursa de energie vine din conștiința faptului că viața e scurtă. M-am cuplat la viața lor, am devenit mai optimist, cu o atitudine mai pozitivă, mai liniștit, știind că trebuie să fac orice în cele 12 ore pe care le avem în afară de somn, pentru a face lucruri bune pentru aceștia. Lucruri bune înseamnă și să te lupți cu mizeria din spitale, cu mizeria umană și cu mizeria fizică. Să știi că lupți pentru niște persoane a căror viață este scurtă, asta înseamnă energie pură. Cred că am fost înzestrat cu umor. Nu cred că poți să faci asistență socială dacă nu ai umor. Delia i-a dat un nume morții. I-a spus „Cassandra”. Într-o noapte, durerea era atât de atroce după amputația suferită la piciorul stâng, încât a simțit nevoia să mă sune la unu noaptea, să râdem. Eu mai mult râd cu ei decât plâng și cred că asta e cel mai important pentru ei”, spune Emanuel.

Gașca este familia lui extinsă. Anul acesta, pe lângă tradițională excursie la mare, Emanuel va duce în Creta șapte tineri care suferă de insuficiență renală cronică, urmând ca în următorul an să îi ia cu el pe toți. „Mie nu îmi place să merg singur în concediu, să mă bucur singur, doar eu și familia. Iau și familia extinsă. Am discutat la un centru de dializă de acolo, astfel că vom putea merge. Marea dorință a copiilor este de a vedea și o altă țară”, spune acesta.

În puținul timp liber pe care îl are, Emanuel citește, călătorește și își redactează teza de doctorat. De multe ori, însă, își petrece orele libere tot cu acești copii pentru care ar face orice. „Fac tabere, copiii sunt fericiți, sărbătorim zilele de naștere, îi vizitez în spitale, le mai găsesc doctori, cu greu pentru anumite afecțiuni, însă toamna, mult prea devreme, în zilele de joi, mulți se sting. Cel mai important lucru pe care cred că l-am învățat împreună este să fim demni în fața oricărei suferinți”, spune acesta.