Omul care a transformat handicapul în succes

Sorin Giorgian Ionescu are o poveste de viață incredibilă. Distonia, ”boala corpului care nu te mai ascultă”, cu care a fost diagnosticat încă de mic copil, nu a reprezentat pentru el un împiediment în calea dezvoltării sale pe plan profesional, ci dimpotrivă, a folosit acest handicap pentru a-și promova abilităţile sale. La doar 26 de ani, sătmăreanul stabilit la Cluj Napoca se poate mândri cu prima carte intitulată „[diz] Abilităţi în experinţe“, dar și cu o asociaţie și un website cu tema “Distonia în România”, pentru a-i informa şi pe ceilalţi.

Sorin are doar 26 de ani, dar se poate mândri cu numeroase realizări, în ciuda handicapului cu care trăieşte. A iniţiat şi desfăşurat diferite iniţiative comunitare, atât în cadrul unei asociaţii non-profit cât şi individuale, şi-a exprimat trăirile într- o carte scrisă de el şi totodată a reuşit să înfiinţeze o asociaţie pentru sprijinirea celor ca şi el. Dizabilitatea de ordin funcţional cu care Sorin trăieşte de la vârsta de un an nu a reprezentat pentru el un impediment în calea realizării unei cariere profesionale. Dimpotrivă, a folosit acest lucru pentru a apăra drepturile şi pentru a promova abilităţiile pe care o persoană cu astfel de dizabilităţi le deţine.

Viaţa, pentru Sorin, a avut un start indecis. S-a născut cu triplă strangulare de cordon ombilical, după 24 de ore petrecute fără lichid amniotic. Acest cumul de evenimente nefericite au lăsat sechele la nivelul funcţionalităţii creierului, cu manifestări progresive. După 25 de ani a fost diagnosticat cu distonie generalizată, după zeci de alte diagnosticări ”probabile” şi tratamente aferente, fără rezultate. În prezent, Sorin este  încadrat în grad accentuat de handicap. Cel mai mare obstacol întâlnit, dar nu de netrecut pentru el, a fost reprezentat de mentalitatea societăţii cu privire la dizabilitate.

„Este o barieră invizibilă dar previzibilă, pe care am depăşit-o treptat cu suportul celor care se constituie în excepţia majorităţii. Mi-am construit propria condiţie socială plecând de jos, am urmat cursurile unei instituţii de învăţământ normale, m-am implicat fără a ţine cont de glasul răutacios al celor din jur, dar nu a fost mereu la fel de simplu“, mărturisește Sorin.

 

Copilărie văzută cu alţi ochi

Sorin a avut o altfel de copilărie datorită problemei de sănătate, deoarece înducea o dizabilitate mai deosebită decât cea cu care ochiul celor din jur era obişnuit, caracterizată prin mişcarea involuntară şi tremurul membrului superior drept.

„A fost greu deseori pentru că existau momente când trebuia să mă ascund de ceilalţi copii. A fost și uşor probabil datorită faptului că am crescut într-o comunitate mică, unde acceptarea condiţiei mele a fost mai facilă, mai uşor de digerat“, povesteşte Sorin, originar din Turț.

În ciuda acestor bariere, Sorin a jucat fotbal în echipa şcolii, a participat la concursuri, a fost întotdeauna printre cei mai buni, pentru că nu vroia să lase o aparenţă care avea să-i schimbe întregul traseu al vieţii. Sorin mărturisește că a avut parte de un sprijin necondiţionat din partea familiei, care uneori a suprasolicitat protecţia de care avea parte.

Copilăria s-a întrerupt brusc, o dată cu plecarea de la țară la oraș, când ruptura faţă de căminul familial s-a produs pentru continuarea studiilor şi când practic a luat frâiele vieţii în propriile mâini.

„Proveneam dintr-o familie modestă, iar partea financiară nu era la discreţia unor mofturi pe care le puteam avea, născute din dorinţele specifice vârstei adolescentine“, adaugă Sorin.

A rămas în întreţinerea părinţilor până în anul II de facultate, când a început să caute soluţii pentru a deveni independent. După eşecul obținerii unei reabilitări finaciare pe care a încercat-o în primul an de studii, plecând la muncă în străinătate, a început să lucreze în vacanţele de vară în diferite locuri de muncă pentru a compensa cheltuieliile din timpul şcolii. În acest fel a lucrat în cadrul unui spaţiu de joacă, la administrarea pistei de carting, a fost agent de markenting pentru pensii private, a lucrat chiar şi în amenajări interioare, atât cât situaţia medicală i-a permis. După terminarea studiilor superioare la Universitatea Babes Bolyai, Facultatea de Sociologie și Asistență Socială, Sorin a reuşit să devină independent din punct de vedere financiar. Şi-a găsit un job în domeniul social, dar a continuat să desfășoare activităţi de voluntariat  și proiecte sociale pe care de multe ori le susţinea din propriile resurse. În acest moment lucrează la propria fundație, dar și ca operator studii de piață la o firmă din Cluj Napoca.

Pași mărunți spre succes

Sorin mărturisește că a observat o mare problemă în ceea ce privește documentarea pe care un bolnav de distonie ar trebui să aibă unde să o facă. În acest sens, acesta a iniţiat demersul pentru înfiinţarea unei asociaţii care să aibă ca scop această nevoie, date fiind toate experienţele sale şi calvarul care s-a conturat în acest context cu privire la semnele multiple de întrebare pe care le-a avut şi care încă mai persistă cu privire la diagnosticare şi tratament. Aşa a luat naştere Asociaţia Distonia, prin intermediul căreia Sorin îşi propune să înceapă demersuri de lobby şi advocacy în mediul comunităţii medicale din România, dar şi în rândul societăţii cu privire la existenţa acestei boli şi problemele cu care se confruntă cei care sunt suferinzi.

„Vreau să aduc dizabilitatea într-o altă lumină în ochii oamenilor, arătând că şi aceste persoane pot mai mult decât prima impresie lasă să se vadă. Tot ceea ce fac sunt prin paşi mici, mărunţi, pentru că momentan sunt singur, însă încep să câştig încrederea celor din jur şi acest lucru îmi dă puterea de a merge mai departe şi încrederea că într-o zi voi reuşi, iar multe persoane vor avea un suport care să le facă viaţa puţin mai bună“, adaugă tânărul.

Muncă = recunoaștere

Realizările implicării lui în viaţa comunitătii nu au rămas fără ecou. Recunoaşterea din partea școlii a fost reprezentată de oportunitatea susţinerii unei prelegeri în cadrul unui seminar despre persoanele cu dizabilităţi, în cadrul facultăţii absolvite. Dar cea mai mare însemnătate în privinţa recunoaşterii realizărilor din domeniul social, povesteşte Sorin, vine din partea celor înspre care s-a îndreptat.

 „Este necuantificabil un zâmbet, o lacrimă, un sincer mulţumesc. În rândul cercurilor de oameni din care fac parte dizabilitatea este privită într-o altă ”lumină”. Se spune că înveţi să trăiești abia după moarte. Eu am experimentat acest lucru şi cred că drumul meu duce spre desăvârşirea vieţii. Boala de care sufăr nu cunoaşte vindecare, însă reprezintă un atu în lupta de a merge mai departe. Reprezintă destinul pe care Dumnezeu l-a scris în conştiinţa cu care m-a înzestrat, iar acesta trebuie dus la final, nu doar pentru mine, ci pentru cei mulţi, pentru învingători“, încheie Sorin G. Ionescu.

[stextbox id=”custom” caption=”2000 de români suferă de distonie”]

În România, distonia este o afecţiune rară subdiagnosticată. Deși este o afecţiune neurologică gravă degenerativă, certificatul de handicap se obţine foarte greu. La nivel naţional, nu există un program destinat pacienţilor cu distonie, deși se estimează că incidenţa acestora ar fi de 1 pacient la 100.000 de locuitori, ceea ce înseamnă că avem aproximativ 2000 de pacienţi care suferă de o formă de distonie. Distonia este a treia cea mai comună tulburare de mișcare după tremorul esenţial și boala Parkinson, afectând aproximativ 500.000 de oameni la nivel european și 300.000 de americani. Distonia poate fi asociată sau poate fi rezultatul unei alte afecţiuni sau probleme de sănătate, precum atacurile cerebrale, traumele fizice, expunerea la anumite grupe de medicamente. Deocamdată nu există un antidot pentru distonie. Tratamentele existente, care includ medicaţie orală, injecţii cu toxină botulinică și câteva tipuri de intervenţii chirurgicale, nu reușesc decât să menţină stadiul bolii la un anumit nivel de confort și să stopeze evoluţia.

[/stextbox]