Bolile rare devin tot mai dese. Bolnavii clujeni trag un semnal de alarmă

Câteva persoane care suferă de boli rare şi câţiva tineri deschişi la minte au încercat, sâmbătă, în Piaţa Unirii, să atragă atenţia asupra problemelor cu care se confruntă cei care au asemenea maladii.

Ei au purtat pancarte cu mesaje de sprijin adresate comunităţii.

Organizatorul evenimentului, Sorin G. Ionescu, preşedintele Asociaţiei Distonia, a declarat că dorinţa sa şi a celorlalţi care se confruntă cu asemenea boli e ca societatea să-şi schimbe percepţia şi să-i ajute pe bolnavi se integreze în societate.

„Asociaţia Distonia a marcat Ziua internaţională a bolilor rare, o zi care se celebrează la nivel  mondial şi, în contextul în care în anul acesta Cluj-Napoca se află sub titlul de Capitală Europeană a Tineretului, am ţinut să marcăm acest eveniment şi să încercăm să determinăm comunitatea, societatea să accepte persoanele cu astfel de condiţie din punct de vedere medical şi să le faciliteze reinserţia lor socială. Am încercat practic să tragem un semnal de alarmă prin organizarea unei întâlniri, cu sprijinul unor tineri care sunt deschişi, pentru a da un exemplu în acest sens”, a spus Sorin G. Ionescu.

Printre bolile rare se numără Distonia, Sindromul Prader Willi, Sindromul Down.

Sorin G. Ionescu a mai spus că în Europa există peste 30 de milioane de persoane cu boli rare, iar în România, la nivelul anului 2012, erau diagnosticate peste un milion de astfel de persoane, cei mai mulţi tineri.