Medicii muzicieni din întreaga lume concertează în România pentru a susţine proiectul iniţiat de un neurolog clujean privind introducerea telemedicinei în tratarea epilepsiei

Concert caritabil

Bogdan Florea, un medic neurolog din Cluj-Napoca, dorește să înființeze o rețea de cabinete specializate în diagnosticarea epilepsiei în toate orașele cu peste 100.000 de locuitori din România sau altfel spus să introducă în cadrul sistemului medical conceptul de telemedicină pentru epilepsie. Noile cabinete ar urma să intre în contact cu marile centre ale lumii care studiază epilepsia, iar pacienții să fie în legătură permanentă cu medicii lor, fără a se deplasa la cabinetele acestora, aflate poate la sute de kilometri depărtare. În ajutorul neurolorgului au venit cei de la Clubul Lions Transilvania, convinși de importanța proiectului. Nu doar aceștia au înțeles efectele pozitive pe care telemedicina pentru epilepsie le-ar aduce societății. Medicii de la World Doctors Orchestra vor veni la sfârșitul lunii mai în România, unde vor susține trei concerte: la Cluj, Brașov și București, iar banii adunați în urma evenimentelor caritabile vor fi donați cauzei.

În urmă cu nouă ani, aproximativ 1.000 de medici de diverse specialități din toată lumea au pus bazele celui mai mare proiect muzical-medical internațional, World Doctors Orchestra, cu ajutorul căruia adună bani pentru pacienții din întreaga lume. Începând cu anul 2007, medicii colindă lumea în lung și în lat. Cântă și ajută acolo unde este nevoie de ei, dar nu se deplasează decât pentru proiecte și cauze extrem de serioase. De-a lungul timpului aceștia au adunat fonduri pentru înființarea unor clinici gratuite în zone defavorizate, centre de tratament pentru victimele violenței, refugii, ambulanțe, fundații sau centre de cercetare. World Doctors Orchestra este astăzi un ansamblu muzical din care fac parte în jur de o mie de medici din peste 50 de țări de pe toate continentele. Orchestra este compusă din aproximativ 100 de medici pasionați de muzică, dornici să ajute.

Fondatorul WDO și totodată dirijorul orchestrei este Stefan Willich, un cardiolog din Berlin. Scopul tuturor membrilor orchestrei este să amintească lumii că nici granițele, nici interesele politice sau economice nu ar trebui să limiteze accesul și dreptul la îngrijirea medicală. De aceea, de două ori pe an, de fiecare dată în altă parte a lumii, doctorii muzicieni din WDO se întâlnesc pentru a susține un concert în scop caritabil.

Lions Club Transilvania a invitat încă din 2013 orchestra WDO în România pentru a susține un turneu. Acum, în luna mai, a venit rândul României să se bucure de sunetul acordurilor clasice ale WDO, dar și de donația care se va îndrepta în folosul persoanelor cu epilepsie și care va însemna îmbunătățirea calității examinării neurologice și EEG. Fondurile strânse vor sprijini înființarea primelor cinci noduri ale unei rețele naționale de telemedicină pentru epilepsie.

Medicii din WDO vin în România pe propria cheltuială. Costurile de călătorie, cazare și parțial de hrană sunt acoperite de către membrii orchestrei. Medicii vor sosi în România duminică, 22 mai. Repetițiile se desfășoară pe secțiuni, în zilele de 23-26 mai. Tradiția WDO cere ca programul fiecărui concert să cuprindă o piesă autohtonă și una creată special pentru această ocazie. De compoziția în primă audiție responsabil este Șerban Nechifor, fiul lui Ermil Nechifor, fondatorul Orchestrei Medicilor din București.

Concerte

În România, medicii din WDO vor  susține trei concerte: în Cluj-Napoca pe 26 mai la Casa Universitarilor, în Brașov pe 27 mai în Biserica Neagră și în București, pe 28 mai la Ateneul Român.

„Pacienții nu spun că suferă de această boală. Câtă vreme un copil merge la școală, iar educatoarea le spune părinților să își ducă copilul la o școală specială, pentru că este idiot, la ce ne putem aștepta? Copilul cu epilepsie are o stare de ușoară somnolență, pentru că ia medicamente, dar nu este idiot. Copil este atacat direct sau indirect încă de atunci. Oamenilor le este frică să spună că suferă de această boală pentru a nu fi respinși de ceilalți, pentru a nu-și pierde jobul sau permisul de conducere”, explică Bogdan Florea.

Pentru neurologul și cercetătorul clujean, acest proiect este principala cauză pentru care nu a plecat încă din țară. „S-au oferit să mă ajute oameni cu epilepsie în familie sau oameni care înțeleg această boală. Este un proiect pentru pacienți. O spun cu voce tare: telemedicina nu înlocuiește actul medical. Nu vreau să fac această rețea pentru a câștiga bani. Eu voi avea mai puțini pacienți la ușă, voi câștiga mai puțini bani, dar pacienții cu epilepsie vor avea o viață mai bună. Nu va mai trebui să se trezească la patru dimineața să prindă autobuzul sau trenul spre Cluj, ci vor putea efectua controlul EGG mai aproape de casă. E nedrept să vii cu copilul la Cluj ca să îți facă doamna profesor o înregistrare de 12 minute.

Telemedicina nu înlocuiește actul medical, telemedicina optimizează timpul medicului și timpul pacientului. Telemedicina nu a inventat-o Bogdan Florea, a existat și înainte din noțiuni de geografie, în primul rând, dar sunt mai multe avantaje. Frica cea mai mare a pacienților este că eu vreau să le fur banii și să îi îndepărtez de medici. Nu e deloc așa. Doamna profesor îl va primi în continuare pe pacientul din Rădăuți, dar e suficient să îl vadă o dată. Apoi, îi dă un cod securizat, iar pentru următoarele controale pacientul  nu mai este nevoit să vină în Cluj, ci le poate face mult mai aproape de casă, urmând ca rezultatele să fie interpretate la Cluj. Proiectul acesta este cauza pentru care am rămas în țară. Nu vreau să sune nu știu cum, dar am descoperit deja o nouă stare în creier, ce aș mai putea aduce nou?”a spus medicul.

Ce este epilepsia?

Epilepsia este acea stare patologică a creierului care permite apariția unor crize de descărcări electrice paroxistice, aberante în creierul unei persoane la intervale variabile de timp. Între aceste crize persoanele pot și au de cele mai multe ori o viață absolut normală. Criza epileptică se definește ca acel episod apărut brusc, cu toate modificările pe care le generează: motorii, senzitive sau de comportament. Epilepsia ca boala se definește ca apariția a minim două crize, cu interval de timp între ele, neprovocate. O criza unică de pierdere a stării de conștiență, însoțită de convulsii tonico-clonice, nu este suficientă pentru a pune diagnosticul de epilepsie.

În prezent nu se cunoaște un număr real al pacienților cu epilepsie în România. Avem doar estimările Organizației Mondiale a Sănătății (care variază de la 0, 8% în țări dezvoltate la 4.3% în țări din Africa). Medicii din România aproximează că există 400.000 pacienți la noi în țară. Lipsa unui registru național al pacienților cu epilepsie face aceste aprecieri foarte dificile. Pacienții ascund de multe ori faptul că suferă de această boală, de frică să nu fie judecați de cei din jur sau din cauză că ar putea să își piardă anumite drepturi.

Telemedicina pentru epilepsie, o soluție?

Neurologul clujean este de părere că telemedicina nu înlocuiește actul medical, dar poate avea mai multe avantaje, atât pentru medici, asistenți, cât și pentru pacienți. O problemă a sistemului medical este faptul că personalul medical auxilar nu beneficează de cursuri de specialitate în acest domeniu, așa cum ar trebui.

„Proiectul de Telemedicină în Epilepsie a plecat de la următorul exemplu: un medic din București, de-a lungul carierei sale de până la 70 ani, poate consulta un număr de maxim 10.000 pacienți. Un alt medic din Iași poate face același lucru pentru alți maxim 10.000 pacienți, la fel un alt medic din Oradea, din Craiova, din Suceava sau din Cluj. Pentru că timpul este o resursă limitată, un medic preocupat de epilepsie poate trata maxim 10.000 pacienți într-o viața de medic activ. Cum ar fi ca experiențele individuale ale acestor medici acumulate de la un număr total de 100.000 pacienți să fie reunite într-o manieră abordabilă, iar expertizele acelea individuale, concluziile acelor ani și ani de muncă și de concentrare să devina punctul de plecare pentru consultarea și deciziile terapeutice ale viitorilor pacienți cu epilepsie? Ce tipuri de crize, ce frecvență au avut acestea, cum au răspuns la medicamente în timp, ce reacții adverse sau motive de întrerupere a tratamentului, evoluția în timp a calității vieții de la un număr cât mai mare de pacienți cu epilepsie sunt informații din care orice medic neurolog din România ar dori sa învețe”, este de părere Florea.

Un al doilea mare avantaj este accesibilitatea pacienților la diagnostic corect și la o monitorizare corectă în timp a evoluției bolii. „Un pacient din Baia-Mare, de exemplu, nu va mai trebui să vină într-un centru universitar pentru a fi consultat și investigat prin EEG de un anume profesor de la Cluj. Consultația respectivă durează aproximativ 12 minute, dar omul acela trebuie să parcurgă în mod normal o anumită distanță pentru a veni la medic. După o primă vizită într-un centru dedicat epilepsiei, acel pacient poate să se adreseze unui cabinet dedicat din zona în care locuiește, unde i se pot face înregistrările EEG de fiecare dată când se dorește evaluarea efectelor medicației prescrise, ajustarea dozelor, verificarea activității cerebrale, dacă se schimbă ceva în tipul de crize pe care le avea, ori se dorește întreruperea tratamentului. Înregistrările video EEG la 3 luni, 6 luni, 9 luni, 12 luni, le va putea face în orașul său, iar medicul lui curant poate vizualiza rezultatele online și lua o decizie terapeutică de la distanță”, spune medicul.

Un alt avantaj este faptul că medici cu mare experiență în epileptologie pot consulta, atât în momentul înregistrării EEG, dar și mai târziu, după înregistrarea EEG din cabinetul de epileptologie, starea sănătății pacientului cu epilepsie. Acești medici sunt atât din țară,  din centrele universitare din România, cât și din clinici din străinătate. Un medic Copenhaga sau din Montreal cu experiență poate să ofere o a doua sau a treia opinie asupra unei situații medicale complexe întâlnite de un medic român situat în Baia Mare.

Cinci aparate EEG

Scopul proiectului este acela de a achiziționa cinci aparate video EEG performante. Aparatele vor rămâne în patrimoniul asociației non-profit Lions Club Transilvania Cluj-Napoca. Acestea vor fi oferite printr-un contract de comodat unor medici neurologi din România aleși pe sprânceană.

Din anii 1990 nu s-a mai organizat niciun curs de specializare în EEG prin centrul de perfecţionare.

[stextbox id=”custom”]

A descoperit o nouă stare a creierului

Bogdan Florea cercetător în cadrul Universității de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu”, în cadrul Institutului de Cercetare Imogen. În 2013, neurologul clujean a făcut parte dintr-o echipă de cercetători care a descoperit o nouă stare de activitate electrică a creierului. Studiul, intitulat „Human brain activity patterns beyond the isoelectric line of extreme deep coma” (n.r. Tipare de activitate ale creierului uman dincolo de linia izoelectrică din coma foarte profundă), publicat în revista ştiinţifică PLOS ONE, descrie, pentru prima dată la om, un model de activitate electrică a creierului, botezat unda niu. Descoperirea poate avea efecte importante asupra criteriilor de stabilire a morţii cerebrale, utilizate în domeniul transplantului, dar şi a cercetării fundamentale referitoare la pacienţii aflaţi în comă profundă.

[/stextbox]