750 de grame numite voinţă. Primele zile ale prematurilor, prin ochii mamelor

Când a venit pe lume, cântărea 750 de grame. În primele zile de viaţă a pierdut 200. S-a născut într-o clinică privată, cu mult înainte de termen, la 24 de săptămâni, dar, pentru că nicio clinică privată din Cluj nu este dispusă să suporte costurile pentru îngrijirea unei vieţii atât de fragile, a fost transferat la stat. Acest lucru se întâmplă cu toţi copiii născuţi prematur care necesită îngrijire specială, în cadrul secţiei de terapie intensivă. Mai mult decât atât, unii dintre aceştia sunt transferaţi înainte de a se naşte, întrucât, conform medicilor, transportul în burtica mamei este cel mai sigur.

Medicii au fost rezervaţi. I-au acordat sub 1% şanse de supravieţurire. A fost însă mult mai puternic decât cifrele reci şi dure care au grativat în jurul său. Procentele pălesc în faţa dorinţei de a trăi. Şi-a petrecut primele 101 zile de viaţă în spital, alături de mămica lui, care în tot acest timp a aflat ce însemană neputinţa. El în incubator, ea într-un salon aidoma camerelor de cămin din anii `95, alături de alte mămici. Trei luni crunte, nu atât din cauza condiţiilor din spital, ci mai ales din cauza incertitudinii, a neliniştii şi a neputinţei. Bebeluşul se luptă să trăiească, iar tu nu poţi face nimic pentru a-l ajuta. Şi mai mult decât atât, nici medicii nu pot face mai mult, deşi ar vrea. Echipamente există, dar sunt insuficiente, iar numărul copiilor născuţi prematur creşte de la an la an. Doar la Cluj-Napoca, în fiecare an, peste 400 de bebeluşi au nevoie de îngrijire în terapie intensivă pentru a supravieţui.

Un bebeluş născut prematur este cel născut în intervalul 24 şi 37 de săptămâni de sarcină. Aceştia se nasc de cele mai multe ori cu diferite probleme, principala cauză fiind aceea că multe dintre funcţiile corpului nu sunt dezvoltate suficient. Adapatrea la noile condiţii de viaţa sunt dificile pentru un omuleţ de câteva sute de grame, care trebuie să înveţe să respire, deşi plămânii lui sunt slab dezvoltaţi.  Fiecare secundă este importantă şi este esenţial ca bebeluşul să fie monitorizat non stop. Ei bine, acest lucru nu se întâmplă. Acesta stă în incubator, dar unele aparate se mută de la un copil la altul, iar personalul medical, insuficient şi acesta, face mii de paşi între cei mici, pentru a suplini aparatura lipsă. Simţurile precum mirosul, auzul sau văzul sunt cele care suplinesc aparatele performante. Şi toate acestea în secolul tehnologiei.  

Vlad, micuţul din poveste a fost îngrijit la Clinica de Neonatologie II “Dominic Stanca” a Spitalului Clinic Judetean de Urgenţă din Cluj-Napoca, iar după mai bine de trei luni, a fost lăsat să plece acasă, în braţele mamei. În prezent are doi ani, la fel ca micuţa ce i-a fost colega de salon, fiica Ralucăi. Fetiţa a cântărit un kilogram la naştere. Şi-a petrecut primele 85 de zile în spital. Mămicile au împărţit salonul 14 din cadrul clinicii, salonul destinat mămicilor bebeluşilor prematuri. Salonul are cinci paturi şi baie proprie. Pe lângă patul din dotare, pătură şi pernă, mămicile nu aveau alte facilităţi. Printr-o acţiune demarată de Cuibul Berzelor în care cele două mămici s-au implicat, salonul 14 a fost dotat cu un frigider, un cuptor, o maşină de spălat şi o bibliotecă, astfel încât mămicile să aibă un minim de confort în cadrul lunilor petrecute în spital, luni grele şi obositoare, încărcate de emoţii de care de care mai diverse.

Nu te pregăteşte nimeni pentru ceea ce urmează. Iar lunile petrecute în spital sunt doar începutul. Micuţii trebuie să fie monitorizaţi şi după ce sunt externaţi pentru ca medicii să se asigure că toate organele funcţionează cum trebuie, iar în caz contrar să intervină la timp.

Pentru Raluca, primele două săptămâni petrecute în spital au fost cele mai grele. În spital, timpul trece altfel. Nu ai nimic de făcut, nu poţi ajuta cu mare lucru. Aştepţi, plângi şi aştepţi. Azi o veste bună, mâine o veste rea. Azi un plânset, mâine linişte deplină din partea bebeluşului. Medicii oferă informaţii tehnice. Tehnice şi puţine.

„Mămicile care au predispoziţie să nască prematur sunt de regulă internate înainte şi sunt pregătite, dacă te poate pregăti cineva pentru aşa ceva. Dacă se întâmplă pur şi simplu, şocul e mai mare, pentru că nu ştii la ce să te aştepţi. Fetiţa mea la naştere a cântărit un kilogram, după care, la scurt timp a ajuns la 700 de grame. Te sperii, pentru că ţie, ca părinte orice schimbare ţi se pare foarte gravă. Medicii nu îţi spun foarte multe lucruri, dar nici nu ar avea ce să îţi spună, pentru că sunt anumite probleme prin care trec toţi copiii, probleme care pot fi gestionate. Până când copilul cântăreşte două kilograme şi 200 de grame trebuie să stai în spital, să aştepţi şi practic nu poţi face nimic. Trebuie doar să îi oferi copilului laptele de care are nevoie şi să încerci să ai un psihic cât mai puternic. Nu ai voie să ieşi, iar în fiecare zi eşti informată ce anume s-a schimbat, ce problemă a mai apărut. E foarte greu de gestionat lipsa aceasta de informaţii, faptul că nu ştii ce te aşteaptă în această perioadă, că nu ştii exact prin ce va trece micuţul, cât va dura această perioadă. Nu există un suport psihologic pentru mămicile care trec prin asta, iar atmosfera de spital este apăsătoare. Dacă o singură mămică din salon este negativistă, starea ei se transmite şi celorlalte. Eu am citit foarte mult în această perioadă pentru că am vrut să fiu informată. Am ales să am pe cât posibil o atitudine pozitivă văzând că sunt puţine cazurile în care nu e bine. Nu e vina copilului că s-a născut prematur, cum nu e nici vina mamei. Aceste lucruri se întâmplă, iar cazuri cresc de la an la an. În perioada în care am fost eu internată, a mai fost amenajat încă un salon pentru mămici”, povesteşte Raluca.

Ce trebuie să ştie mămicile de prematuri? 

„Că va urma o perioadă foarte grea într-adevăr, dar care va trece. Acum pot să vorbesc despre această perioadă cu mai multă uşurinţă. M-a ajutat faptul că în familia mea există doi psihologi care au ştiu exact de ce am nevoie. În astfel de momente, ai nevoie de cineva care să stea cu tine, care să te asculte, de cineva cu care să plângi, până la urmă. Am citat Ghidul de alăptare al doctorului Jack Newman care are o secţiune dedicată nou-născuţilor prematuri sau cu nevoi speciale. Eu le recomand tuturor femeilor însărcinate să citească această carte. Eu mi-am dorit foarte mult să alăptez, ceea ce s-a şi întâmplat, chiar dacă în cazul bebeluşilor născuţi prematur e mult mai dificil. Marta Mureşan, primul consultant în lactaţie din România încurajează acest lucru şi m-a ajutat în acest sens. Fiica mea a fost alăptată. Am citit mai multe studii conform cărora, corpul mamei ştie exact de ce are nevoie copilul, iar laptele se calibrează astfel. Practic, prin saliva copilului, corpul mamei primeşte indicatori în acest sens. Era atât de micuţă! Purtam o bustieră, iar ea încăpea toată în acea bustieră în momentul în care o puneam la sân”, povesteşte Raluca.  

Problemele care apar

Datorită faptului că nu toate organele sau funcțiile bebeluşilor au avut timp să se dezvolte, copiii născuți prematur au un risc mult mai mare față de copiii născuți la termen de a avea o greutate sub limita normală, de a suferi de afecțiuni neurologice pe termen lung și chiar de a-și pierde viața. Șansele de supravietuire a unui bebeluș născut înainte de 24 de săptămâni sunt extrem de mici și depind într-o foarte mare măsură de îngrijirile speciale care li se acordă.

Probleme respiratorii

Prima problemă cu care se confruntă bebeluşii este cea respiratorie.Plămânii nu sunt dezvoltaţi suficient din punct de vedere anatomic şi prin consecinţă nici din punct de vedere al funcţiei care trebuie îndeplinite. Bebeluşii necesită medicaţie specială imediat după naştere, direct în plămân, printr-o sondă de intubaţie. Medicamentul necesar este scump şi se găseşte greu în maternităţile din ţară. Apoi, bebeluşul necesită ventilaţie, acest procedeu durând de la caz al caz de la câteva zile la două sau la trei săptămâni.

Cele mai comune probleme asociate bebelușilor născuți prematuri sunt: sindromul deficienței respiratorii – bebelușii prematuri au dificultăți în respirație din cauza insuficientei dezvoltari a plămânilor, dificultăți în hrănire din cauza dezvoltării insuficiente a organismului, şanse sporite în dezvoltarea icterului și vulnerabilitate crescută la efectele acestei boli, predispoziție la infecții, precum şi posibilitatea unei hemoragii intracraniene.

Icter

Hiperbilirubinemia neonatală sau icterul este a doua boală ca frecvență în perioada de nou-născut, care necesită spitalizare prelungită, tratament și monitorizare. Nivelul bilirubinei din sânge este unul dintre criteriile necesare pentru încadrarea ca icter fiziologic sau patologic. Depășirea unei limite prag a acestui nivel poate determina leziuni cerebrale severe și ireversibile, motiv pentru care în perioada neonatală este necesară monitorizarea strictă a valorii bilirubinei și intervenția terapeutică în timp util prin fototerapie sau chiar exsanguinotransfuzie în cazurile severe.

Monitorizarea evoluției – progresiei sau regresiei – icterului necesită determinarea nivelului de bilirubină în serul nou-născutului. Această determinare uneori trebuie efectuată de mai multe ori în 24 ore, timp de mai multe zile la rând, ceea ce implică traumatizarea repetată a nou-născuţilor. Procedura folosită în prezent este invazivă. Practic, micuţii sunt înţepaţi de o dată sau de mai multe ori pe zi.  

În Secția Clinică de Neonatologie II „Dominic Stanca” sunt îngrijiți anual aproximativ 3.000 nou-născuți. În anul 2016 au prezentat icter necesitând intervenţie terapeutică un număr de 1.035 nou-născuți (36%), dar numărul copiilor evaluaţi pentru icter a fost mai mare.

Hemoragii intraventriculare

Bebelușii care se nasc prematur până în săptămâna 30 de sarcină sunt aflați în riscul de a dezvolta hemoragii intraventriculare. Cu cât nașterea este mai prematură, cu atât riscul acestei boli crește. Această afecțiune nu apare întotdeauna sau neapărat la nașterea bebelușului. Sunt situații când aceasta apare după câteva ore sau chiar după câteva zile de la naștere. La naștere, sunt șanse în procentaj de 50% să fie afectat de această boala, iar în termen de patru zile după naștere șansele cresc cu 90% ca boala să își facă apariția.

În cele mai multe cazuri (50-75%) hemoragia intraventriculară nu prezintă niciun simptom, cu toate ca bebelușul se află în gradul III sau IV de sângerare. Această este formă silențioasă a acestei afecțiuni. Însă, forma catastrofală se manifestă prin opriri de respirație (apnee), somn îndelungat, modificări frecvente ale tensiunii arteriale, stare de letargie, lipsa poftei de mâncare, detresa respiratorie, hipotonie, icter, convulsie, comă. Din nefericire, acești bebeluși nu reușesc să supraviețuiască.

Pentru a preveni această boală, bebelușul este supus la examenul clinic și paraclinic, prin ecografie transfontanelară, la două, trei şi patru zile după naștere, urmând ca a doua să fie făcută la şapte zile, stabilind astfel extensia sângerarii.

„Când am aflat că fetiţa mea are hemoragie intraventriculară m-am speriat, cu toate că acest lucru se întâmplă cu majoritatea celor născuţi prematur. Dar, sunt multe probleme care pot apărea. Aparatură există, dar nu suficientă. Asistentele în schimb sunt foarte bine pregătite. Simţi că se face tot posibilul pentru ca cel mic să fie bine. E o perioadă dificilă. Eu mi-am pus viaţa «on hold» în acea perioadă cât am aşteptat să creştem. Nu puteam să fiu atentă la nimic, mă concentram greu. În schimb, pentru a face totuşi ceva în cadrul slaonului, am făcut un fel de şezătoare. Acolo am învăţat să croşetez. Am croşetat căciuliţe şi botoşei pentru bebeluşi, capul şi picioarele fiind principalele zone prin care micuţii pierd căldura. Trebuie să faci ceva, dar nu prea îţi vine să faci nimic: la filme nu îţi vine să te uiţi, să citeşti altceva decât ceea ce te interesează în mod direct atunci nu prea poţi pentru că e greu să te concentrezi. Trebuia să facem ceva care să ne ocupe timpul, dar care să nu ne ocupe prea mult mintea. Orice mămică nouă a venit a fost captată în cadrul şezătoarei. Ar fi foarte bine dacă ar exista o terapie ocupaţională pentru mămici”, consideră Raluca.

În perioada cât a stat în spital, între Raluca şi Ina, mămica lui Vlad s-a legat o frumoasă prietenie. Văzând că spitalul se confruntă cu o lipsă de echipamente, mămicile au încercat să dea o mână de ajutor.

„În cadrul spitalului exista o asociaţie fondată de medici, pe care am încercat iniţial să o preluăm. Dar pentru că era fondată de medici, noi nu putea să ne ocupăm de nimic fără acordul lor. La un moment dat aceasta a fost desfiinţată, iar noi, mămicile, am rămas fără acoperire din perspectiva aceasta. Noi am tot încercat să facem donaţii după ce am fost internate acolo. Am mai făcut o donaţie prin Cuibul Berzelor. Am donat atunci frigider, maşină de spălat, cuptor, pentru că nu era nimic şi era destul de incomod mai ales pentru mămicile care veneau din altă localitate. Am hotârât să colaborăm cu cei de la CERT Transilvania, pentru că ei au experienţă şi mult mai multă vizibilitate. În cadrul campaniei demarate ne dorim să strângem fonduri pentru aparatură. Există aparatură, dar nu e suficientă. Problema cea mai mare e faptul că a crescut mult rata copiilor care se nasc prematur”, spune Raluca.

 „Și acum după ce fetița mea e bine am uneori coșmaruri noaptea. Aud sunetele din spital și vocea medicului care îmi dă o veste proastă. Tresar și fug să îmi verific copilul. A fost o perioadă cruntă. Nu mai știam când e zi, când e noapte, când să plâng sau când să mă bucur. Acum era bine, acum nu mai era. Acum era stabilă, acum starea ei era incertă. Avea un kilogram când a venit pe lume. Nu m-am gândit nicio clipă că nu va supraviețui, deși medicii au fost extrem de rezervați. Nu ne-au spus procente, însă ne-au spus că putem să ne așteptăm la ce e mai rău. Eu nu m-am așteptat nicio clipă la ce e mai rău, deși am trecut prin toate: icter,  hemoragie intraventriculară, septicemie și altele, fiind de două ori la un pas de ce e mai rău. Însă, în cele din urmă, a fost bine. Au fost câteva zile în care veștile bune au început să le depășească pe cele rele și am știut că suntem în sfârșit, după aproape trei luni pe drumul cel bun. Controalele au continuat și după externare, dar e firesc să fie așa. Spun cu mâna pe inimă și abia mă abțin și acum să nu plâng, că a meritat fiecare lacrimă, fiecare moment de suferință. Am acum acasă o minune de un an care îmi umple viața de bucurie. Când ești acolo, e frustrant să vezi cum medicii ar face mai mult, dar nu au cu ce, să vezi cum îți înțeapă copilul și așa extrem de mic și fragic. E dureros”, ne-a povestit o mămică al cărui bebeluş prematur a fost îngrijit la „Dominic Stanca”.

Ciprian Puşcaş, tăticul lui Vlad, este voluntar în cadrul CERT Transilvania. A simţit pe propria piele greutăţile cu care se confruntă un părinte de nou născut din cauza lipsei aparaturii. „Nu aş putea să dau îmi dau chiar doctoratul în neonatologie după acea perioadă petrecută în spital, dar cu siguranţă la nivel de licenţă m-a decurca foarte bine. A fost greu, dar eu am preferat mereu să mi se spună adevărul în faţă. Vlad a avut sub 1% şanse de supravieţuire, dar mă bucur enorm că a ieşit totul bine”, spune Ciprian.

Citiţi şi: 

Campanie inedită: în timp ce tu câștigi premii, copiii prematuri se bucură de o șansă la viață

Campania „Dăruieşte o şansă la viaţă” iniţiată de CERT Transilvania îşi propune să strângă 50.000 de euro pentru achiziţionarea a patru echipamente medicale extrem de utile în cadrul secţiei de terapie intensivă: ecograf neonatal mobil, bilirubinometru transcutan, pulsoximetru şi lampă pentru fototerapie.

„Asociaţia CERT Transilvania se ocupă în principal cu cazurile izolate din munţi. Am iniţiat de-a lungul timpului în diverse campanii, iar acum am hotărât să ne implicăm în această cauză. Ne dorim să strângem 50.000 de euro, dar suntem conştienţi că nu putem face acest lucru dintr-o dată, doar cu o singură acţiune. Astfel că am împărţit această campanie pe mai multe zone. Am avut un spectacol caritabil în cadrul Festivalului Lolly Boom, am strâns fonduri în cadrul campionatului Fotbal a la Cluj. De asemenea i-am donat băieţelului meu ziua e naştere din acest an, în sensul că am refuzat toate cadourile, iar rudelor, prietenilor le- am dat contul pentru a face donaţii pentru această cauză. Aceasta a fost de altfel prima acţiune. A avut loc pe 25 mai. Am gândit o tombolă online, care oferă premii inedite, pe care le oferim cu ajutorul partenerilor noştri. Fiecare participant poate să îşi achiziţioneze biletul pentru premiul pe care doreşte să îl câştige. Pe 10 iulie am avut prima extragere, am extras 12 câştigători. Premiile sunt atât pentru cei care au spirit aventurier, cât şi pentru cei care au un spirit boem. Participanţii pot câştiga voucher rafting, voucher parapantă, voucher tură offroad, voucher zbor cu planorul, voucher lazy bag, voucher şedinţă foto împreună cu familia, precum şi alte premii. Salonul Catwalk by Ramona Mîndru va dedica două Day 13 cauzei noastre. Designerul Luminiţa Balazs a donat cauzei o rochie. Până în momentul de faţă am reuşit să strângem aproximativ 7.000 de euro. Vom avea un dineu caritabil în cadrul căreia şi-au anunţat prezenţa 100 de persoane. Sperăm să strângem toţi banii necesari. Doar ecograful costă 30.000 de euro”, a spus Ciprian Puşcaş.

Prin Ordinul ministrului sănătăţii şi familiei nr. 910 din 18 noiembrie 2002, maternităţile sunt clasificate pe grade în funcţie de dotare şi competenţe. Astfel există maternităţi de gradul I (majoritatea celor din Cluj), maternităţi de gradul II (Maternitatea „Dominic Stanca”) şi maternităţi de gradul III (Ginecologie I), cele din urmă fiind cele mai perfomente şi mai bine dotate.

Clinica de Ginecologie I din cadrul Spitalului Judeţean de Urgenţă Cluj este în prezent mult mai bine dotată, atât din punct de vedere al echipamentelor medicale, cât şi al condiţiilor de spitalizare a mămicilor. Acestea au la dispoziţie o mansardă dedicată  lor, o baie la două camere şi condiţii moderne. Maternitatea „Dominic Stanca” nu  a reuşit să obţină acreditarea pentru gradul III, iar acest lucru se simte în momentul în care sunt alocate fondurile.  

Astfel, deși numărul copiilor internați la terapie intensivă în cursul anului 2016 la nivelul Secției Clinice de Neonatologie II „Dominic Stanca” a fost de apoximativ 15% din copiii nou-născuți, nu există în prezent un ecograf mobil funcțional care să permită realizarea de investigații medicale fără a-i lipsi de incubatorul care le menține temperatura, umiditatea și cantitatea de oxigen la nivelul optim. Scoaterea bebeluşilor din incubator chiar și pentru perioade scurte de timp poate duce la apariția unor noi complicații: infecții –sistemul lor imunitar nu este format, afecțiuni cerebrale cauzate de cantitatea insuficientă de oxigen, scăzându-le șansele de supraviețuire care de foarte multe ori sunt oricum reduse.

Icterul afectează 60-70% dintre nou-născuții la termen și până la 90% dintre prematuri. Măsurarea nivelului bilirubinei bilirubinei din sânge este principală metodă folosită în Secția Clinică de Neonatologie II „Dominic Stanca” prin care este depistată această afecțiune.Ținând cont de faptul că investigațiile în cazul prematurilor trebuie realizate în repetate rânduri este necesară achiziția unui bilirubinometru transcutan care ar permite evaluarea nivelului bilirubinei şi a dinamicii acestuia fără recoltare efectivă de sânge de la nou-născuţi,  fapt care ar reduce semnificativ stresul la care sunt supuşi.

Pentru măsurarea saturației de oxigen și a pulsului sunt necesare achiziționarea a patru pulsoximetre, în acest moment cele existente în secția de Neonatologie nefiind suficiente pentru acoperirea nevoilor.

Asociaţia CERT Transilvania îşi propune ca prim campania „Dăruieşte o şansă la viaţă” să le facă ofere un start la viaţă cu mai puţine piedici bebeluşilor născuţi prematur.

Campania își propune să strângă 50.000 de euro, bani cu ajutorul cărora care se dorește achiziționarea: unui bilirubinometru transcutanat (beneficiari aproximativ 1050 de bebeluși anual), unui pulsoximetru (beneficiari aproximativ 450 bebeluși anual), unui ecograf pentru uz neonatal (beneficiari aproximativ 3000 bebeluși anual) și a unei lămpi pentru fototerapie.

Contul în care se pot face donaţii directe pentru această cauză este Asociația CERT TransilvaniaRO52BTRLRONCRT0010928002 Banca Transilvania.

România se situează pe locul întâi în Uniunea Europeană cu o rată a mortalităţii infantile de 8 la mie, iar principala cauză o reprezintă naşterile premature.

[stextbox id=’custom’]

Cifre și grame

În cursul anului 2016 în Secția Clinică de Neonatologie II „Dominic Stanca” din Cluj-Napoca au avut loc 2.873 nașteri, dintre care, urmare a diferitelor complicații, 414 copii au fost internați la terapie intensivă având nevoia evaluării permanente a parametrilor fiziologici (puls, ritm, cardiac,etc).
232 de nou-născuți au avut la naștere o greutate mai mică de 2500 g:< 750g: 1 copil. 750-999 g: 9 copii, 1000-1499 g: 29 copii, 1500-2499 g: 193 copii.

Din totalul nașterilor 293 copii au fost născuți prematur (cca 10,2%): 24-28 săpt: 7 copii, 28-32 săpt: 18 copii, 32-37 săpt: 268 copii.

[/stextbox]

Citiţi şi: Stație de monitorizare a funcțiilor vitale pentru nou-născuți, donată secției de neonatologie a Spitalului Clinic Județean de Urgență Cluj