Proiect de îmbunătăţire a serviciilor socio-medicale pentru pacienţii cu boli rare

 

Centrul pilot de referinţă pentru bolile rare NoRo din Zalău doreşte să-şi îmbunătăţească şi să diversifice serviciile socio-medicale adresate pacienţilor cu astfel de boli din România, prin intermediul unui proiect cu finanţare elveţiană ce are ca obiectiv principal transformarea NoRo într-un centru de expertiză la nivel naţional, inclus în reţeaua de referinţă la nivel european.

‘Proiectul se va derula pe o perioadă de 36 de luni, valoarea sa fiind de 241.500 de franci elveţieni, valoarea grantului fiind de 217.350 de franci elveţieni. Contribuţia solicitantului şi a partenerilor este de 24.150 de franci elveţieni. Obiectivul general al proiectului este îmbunătăţirea calităţii serviciilor socio-medicale adresate pacienţilor cu boli rare din România. Grupul ţintă al proiectului nostru este reprezentat de 250 de pacienţi cu boli rare, 50 de asistenţi personali şi 60 de specialişti implicaţi în diagnosticarea şi managementul bolilor rare. Beneficiarii proiectului sunt din toată ţara’, a declarat luni, în cadrul unei conferinţe de presă, Dorica Dan, preşedintele Asociaţiei Preder Willi România (APWR).

Potrivit sursei citate, profesionalizarea serviciilor din Centrul NoRo înseamnă, în primul rând, extinderea serviciilor oferite de ambulatoriul de specialitate, prin angajarea a trei specialişti: un medic de psihiatrie infantilă, un medic neurolog şi un genetician.

‘Vom demara un registru electronic al beneficiarilor serviciilor socio-medicale furnizate în Centrul NoRo. În perioada de 36 de luni vom organiza 36 de grupuri de pacienţi cu boli rare. De asemenea, vom organiza 24 de sesiuni de instruire în abilităţi de viaţă independentă numită ‘proba de zbor’, pentru tineri cu dizabilităţi şi retard mental. Dorim creşterea accesului la servicii socio-medicale disponibile în reţele europene pentru beneficiarii pacienţi cu boli rare din România, pentru că viitorul pentru pacienţi cu boli rare în reprezintă colaborarea la nivel european şi înscrierea noastră în reţelele de referinţă la nivel european. Ca şi obiectiv principal, dorim ca Centrul NoRo să fie acreditat ca şi Centru de expertiză la nivel naţional şi inclus în reţeaua de referinţă la nivel european’, a adăugat Dorica Dan.

Proiectul Centrul de expertiză pentru boli rare – Expert RARE este cofinanţat printr-un grant elveţian pentru Uniunea Europeană, partenerii APWR în derularea sa fiind Societatea Română de Genetică Medicală, Agenţia Judeţeană de Prestaţii şi Inspecţie Socială şi Alianţa Naţională de Boli Rare România.