Povestea unui samurai curajos: statul i-a luat șansa la viață, comunitatea i-a redat-o

Eduard, alături de mama lui (Foto: Radu Hângănuț)

Pianist, înotător, fotbalist, practicant de aikido și un fin cunoscător al celor mai noi tehnologii sunt doar câteva dintre aptitudinile lui Eduard, care la doar 6 ani poartă o luptă pe viață și pe moarte cu o boală rară dar și cu un sistem sanitar care tratează bolnavii cu indiferență și amânări. Aproape săptămânal face ședințe de chimioterapie însă păstrează entuziasmul vârstei și vorbește despre cancerul osos care i-a invadat piciorul cu o lejeritate dezarmantă, prin care le dă putere și părinților săi. Ei sunt unul dintre puținele cazuri fericite care au câștigat lupta cu boala și sistemul. Ei sunt familia Tudurache și al lor curajos Eduard.

De la fotbal la citostatice

Eduard își dorește ca atunci când va fi mare să fie practicant de aikido și fotbalist. Dintotdeauna a fost un băiețel foarte activ și implicat în tot felul de activități, în ciuda vârstei fragede. Drumul însă i-a fost blocat de o formă de cancer foarte rară, care i-a pus stăpânire pe piciorul drept: Sarcom Ewing. Boala a fost descoperită în noiembrie 2013 după o partidă de fotbal în fața blocului în timpul căreia Eduard s-a lovit. Ce părea a fi o banală entorsă s-a dovedit a fi o formă de cancer osos foarte rară și letală. „Am fost cumva norocoși pentru că acest diagnostic se descoperă de cele mai multe ori când este prea târziu. Puteam foarte ușor să trec peste asta dar sunt mai panicoasă și l-am dus la spital pentru a mă asigura că totul este în regulă. Și nu a fosth, spune mama lui Eduard, Susana Tudurache. În ciuda optimismului tatălui lui Eduard, Alin, RMN-urile și biopsia au confirmat faptul că unicul copil al familie era purtător al sarcomului Ewing. Viața liniștită a familiei s-a transformat brusc într-un calvar în care zilnic, informațiile despre proceduri care presupuneau administrarea de citostatice și efectele secundare loveau fără veste în psihicul lor.

„Au urmat întrebările <<De ce el?>>, <<De ce noi?>>, <<Cu ce am greșit?>>. Ne-am derulat toată viața încercând să ne dăm seama unde am greșit dar nu am găsit niciun răspuns. Chiar dacă spun că înțeleg ce se întâmplă, cu sufletul nu simt asta. Îmi dau seama prin ce trecem doar atunci când vorbesc despre el și îmi dau seama că este vorba chiar despre Eduard. În rest, respectăm strict un tipar impus de medici și nu mă gândesc foarte mult la ce se întâmplă pentru că nu știu dacă am puterea de a trece peste. S-a schimbat totul. Nu știam nimic despre chimioterapie, despre efectele ei. Eu tot timpul am evitat să îi dau antibiotice și după prima cură cu citostatice îmi venea să mă iau să mă duc. Dar știm că el are nevoie de noi și puterea mi-a venit de la el”, povesteşte mama băiatului.

Prețul unei vieți normale: 20.000 de euro

Căutările au relevat faptul că variantele pentru salvarea vieții lui Eduard sunt puține. În România, soluția oferită familiei Tudurache a fost una tâmplărească: amputarea piciorului. Mergând spre Vest, Susana a descoperit și variante care să-i salveze atât viața cât și viitorul fiului ei. „Am început și am căutat pentru că nimeni nu îți spune nimic. Am găsit o variantă în Germania, la Tubingen și una în Austria. În Germania ni s-a propus prelevarea osului de la tată și transplantarea la Eduard. În Austria, procedura presupunea prelevarea osului de la piciorul sănătos. În România ni s-a spus că se poate face doar amputare. Am ales varianta din Germania”, spune mama lui Eduard.

Dincolo de partea financiară, Eduard a fost ajutat foarte mult de oamenii din jurul său. Comunitatea a intervenit imediat, senseiul său (antrenorul de aikido) fiind unul dintre „ajutoarele” micului Eduard „Senseiul i-a explicat că trebuie să accepte toate etapele pentur a se întoarce la antrenamente. Era foarte activ și asta îi lipsește mult. În prima lună au apărut și reproșurile la adresa mea din partea lui, dar am reușit să-l fac să înțeleagă și acum totul merge bine. Trebuie protejat când termină tratamentul. La noi nu prea vine lumea în vizită pentru că știu de situație. Dacă mergem, acolo unde mergem toți trebuie să fie foarte sănătoși. La biserică mergem doar seara, când nu este lume. Nu ne permitem nicio amânare. Am putea fi considerați exagerați cu acest program dar respectând toate indicațiile lucrurile au mers bine”, explică Susana.

Viața în rezerva unui spital

Cei mai mulți copii de 6 ani își împart timpul între grădiniță și joaca în aer liber. Pentru Eduard, lucrurile nu stau atât de simplu. Ședințele de chimioterapie îi distrug sitemul imunitar, astfel că micuțul samurai nu poate petrece foarte mult timp în colectivitate. Imediat după curele de citostatice, Eduard petrece câteva zile într-o rezervă sterilă, pentru a fi ferit de orice fel de microb. Sună demoralizant și chiar este. Însă Eduard nu a cedat nici măcar o dată.  „Îmi place acolo pentru că mă pot juca pe xboxh, spune zâmbind cu gura până la urechi. „Doctorii ne-au dat voie să i-l ducem ca să-i treacă mai repede timpul. Sunt mulți copii acolo ca și el și asta îl ajută. Mai rău este când nu poate interacționa cu nimeni zile întregih, spune mama lui Eduard. Când revin acasă, preț de câteva zile, părinții lui Eduard încearcă să îi ofere o viață cât mai normală. „Mergem la film, la carturi, se joacă jocuri video. Atâta timp cât nu este în pericol, încercăm să îi îndeplinim orice dorință. Nimic nu compensează suferința prin care trece în timpul tratamentului dar facem orice pentru a-i aduce un zâmbet. Lucram mult amândoi din dorința să facem cât mai multe pentru el. Dar acest eveniment ne-a schimbat prioritățile. Importantă este fericirea lui în acest moment și restul se vor face. Am tot încercat să adunăm și să avem și când am avut nevoie tot nu a fost de ajuns. M-am învinovățit că nu am făcut mai mult ca să acopăr suma. Dar sunt mulți bani și avem doar 30 de ani. Nu ai de unde strânge atât de mult pentru că suntem doar niște oameni normali. Acum lipsesc și mai mult de la serviciu. Ne mulțumim că îi putem asigura lui fericirea și asta contează acumh, spune Susana.

Dormi liniștit, statul veghează

Cum suma pentru operație ajungea la 20.100 de euro, familia Tudurache a apelat la Casa de Asigurări de Sănătate (CAS) care are posibilitatea de a deconta astfel de proceduri. Surpriză însă, după câteva luni de la depunerea dosarului, s-a „descoperit” faptul că operația nu poate fi decontată. „Tot timpul am fost tot la ei pentru că de fiecare dată ne mai trebuia un act. Totuși, nicio clipă nu ne-au spus că nu decontează transplantul. Nu au sesizat acest „amănunt”. Cred că a fost indiferență din partea lor. Nu judec persoanele, dar judec modul lor. Ei ar fi trebuit să vadă acum câteva luni despre ce e vorba. Eu am mers din timp la CAS pentru că nu am vrut să ajung în situația aceasta. 10.000 de euro oricum îi obținusem pentru că am simțit că ministerul nu va face nimic. Apoi ne-am dat seama că mai trebuie să scoatem 10 mii. De unde?”, se întreabă acum retoric mama lui Eduard.

Următoarea soluție pe listă a fost Ministerul Sănătății, care spre deosebire de CAS, poate asigura întreaga sumă. Însă perioada de timp necesară pentru studierea cazului, grămezile de documente necesare pentru aprobarea banilor au transformat și această variantă într-un inutilizabilă. Într-un final, mulțumită ajutorului obținut din donații, familia Tudurache a reușit să strângă suma în timp util, întrucât întreaga perioadă fusese o cursă contra-timp pentru salvarea lui Eduard. „Am depus actele pentru minister, dar banii deja i-am băgat în cont și teoretic am pierdut șansa. Se consideră că te-ai descurcat și nu mai ai nevoie de bani. Nu contează că poate pentru banii ăia te-ai împrumutat până peste cap. Ca să depun actele la minister trebuie să plimb copilul prin toată Europa. Pe banii mei și pe oboseala lui. Am vrut să depun actele ca să știu că am făcut și asta. Nu am vrut să mi se reproșeze asta dar nu cred că avem șanse. Noi am fost norocoși că am avut atâția oameni alături care ne-au ajutat să strângem suma. Dar ce se întâmplă cu alți părinți?”, se mai întreabă Susana.

Totul e bine când… se termină

Cu ajutorul comunității care a strâns în timp record banii necesari pentru operație, aceasta va avea loc conform programării, în data de 2 iunie. Statul nu i-a tratat preferențial ci le-a oferit „rețetah care le-o administratează aproape tuturor celor aflați în astfel de situații: așteptarea și indiferența. Susana spune că perioada cu adevărat grea va urma abia după operația pentru care au luptat atât de mult, însă tratamentul îi poate asigura curajosului Eduard o viață normală și activă „Îl vedem vesel și binedispus dar sunt multe întrebări în el. Când m-a întrebat „de ce sunt eu singurul de la bloc care sufăr?h M-a șocat. Nu am știut ce să-i spun. Uneori ne mulțumește că facem atâtea eforturi pentru el. E șocant așa ceva când vine de la un copil de 6 ani. Oamenii spun că s-a maturizat. Nu știu, poate a fost așa tot timpul. El șochează prin lejeritatea cu care povestește tot ce s-a întâmplat. Când vorbesc eu nu intru în amănunte pentru că îmi dau seama că nu este plăcut să auzi așa ceva, dar când își dă el drumul…spune tot. Are replici pentru orice, îi ceartă și pe medici, trebuie să știe tot ce i se face, dacă nu înțelege iar întreabă. Operația este doar o treaptă către reușită. Important cu adevărat este tratamentul și ca orgnismul să reziste. Sunt copii al căror organism cedează din cauza citostaticelor. Chiar dacă organele lor sunt tinere, sunt totuși niște copii. Aici e nevoie de ajutor de Sus pentru că varianta chimioterapiei este singura șansăh, spune Susana, cu ochii în lacrimi.

 

 

Sarcomul Ewing este o tumoră malignă primară osoasă descrisă pentru prima dată de James Ewing în 1921. Tumora derivă din măduva roșie osoasă. Ea apare mai frecvent la copii și adolescenți cu vârste cuprinse între 4 și 15 ani și mai rar la adulți peste 30 de ani. Sarcomul Ewing reprezinta aproximativ 5% din totalul tumorilor osoase si aproximativ o treime dintre tumorile primare ale osului. Este a doua formă de cancer osos la pacienții tineri dar este cea mai letală. Bărbății sunt afectați mai frecvent decât femeile, raportul fiind de 1, 5:1.

 


Publicitate

Postaţi un comentariu