Bolile rare îi provoacă pe specialişti să se întoarcă spre rădăcinile cunoaşterii

Preşedintele Societăţii pentru Studiul Neuroprotecţiei şi Neuroplasticităţii (SSNN) şi al Insitutului de cercetare ştiinţifică RoNeuro, Dafin Mureşanu, a declarat, miercuri, că bolile rare îi provoacă pe specialişti să se întoarcă spre rădăcinile cunoaşterii şi că ele fac să fie înţelese mai bine mecanismele bolilor neurologice: “Bolile neurologice rare sunt un capitol cu totul special, fiindcă ele ne oferă şansa de a înţelege mai bine mecanisemele care stau la baza tuturo bolilor neurologice. Bolile neurologice rare şi în general toate bolile rare ne provoacă să ne întoarcem spre rădăcinile cunoaşterii, adică nu mai putem să tratăm lucrurile în medie, ci să mergem exact la sursa problemei, cum ar trebui să fie în toate categoriile de patologii. Bolile neurologice rare nu sunt aşa de rare, însă, aşa cum spuneam, ne provoacă să definim exact unde este defectul, unde este perturbarea. Şi ste simplu, pentru că odată găsită molecula, canalul, receptorul sau acea fină structură care este perturbată, producând o remedire a acelui deficit, practic reuşim să corectăm ceva care până nu demult era considerat aproape imposibil”.

Peste 200 de specialişti din România, Germania, Marea Britanie, Italia, Elveţia , Olanda, Belgia, Finlanda şi Ungaria participă, în perioada 5-7 septembrie, la a doua ediţie a Cursului Internaţional de Boli Neurologice Rare, organizat la Cluj.

“Nivelul provocărilor pe care sistemul nervos trebuie să le suporte este într-o continuă creştere. O demonstrează datele oficiale care arată că, pe lângă complexitatea afecţiunilor neurologice cunoscute publicului larg, de tip – Accident Vascular Cerebral, Parkinson sau Alzheimer, la nivel mondial, medicina şi cercetarea ştiinţifică medicală se confruntă astăzi cu aproximativ  8.000 de boli considerate a fi ciudate sau rare, dintre care un procent ridicat îl reprezintă bolile neurologice rare. Pentru multe dintre acestea nu există încă o diagnosticare sau un tratament precise, ceea ce constituie pentru cercetătorii lumii ştiinţifice medicale argumente şi provocări permanente care, periodic, îi reunesc în ample dezbateri tematice, în căutarea de soluţii inovative”, se arată într-o informare a organizatorilor.

Cea de-a doua ediţie a Cursului Internaţional de Boli Neurologice Rare se desfăşoară sub egida Academiei Europene de Neurologie (EAN), Universităţii de Medicină şi Farmacie „Iuliu Haţieganu” din Cluj Napoca, în parteneriat cu Institutul de cercetare ştiinţifică RoNeuro, Societatea pentru Studiul Neuroprotecţiei şi Neuroplasticităţii (SSNN), Societatea de Neurologie din România şi Academia de Ştiinţe Medicale.

„Acest eveniment implică totodată şi reuniunea comitetului internaţional de lucru în ceea ce priveşte stabilirea priorităţilor la nivel european din perspectiva dezvoltării cercetării ştiinţifice aprofundate, dar şi din cea a abordării clinice a bolilor neurologice rare, Academia Europeană de Neurologie apreciind şi cu această ocazie, rolul primordial al neurologilor în îngrijirea acestor tulburări, necesitatea de a îmbunătăți nivelul organizării Unităților neurologice din Europa și formarea de neurologi în îngrijirea acestor tulburări neurologice rare”, a mai spus Dafin Mureşanu.

Potrivit acestuia, este nevoie şi de un registru al bolilor rare: “Este nevoie de un registru pentru fiecare patologie, nu numai pentru bolile rare, e foarte important. Avem nevoie de un registru ca să ştim ce se întâmplă în fiecare clipă în patologie şi dacă bolile rare ne întorc spre cunoaşterea profundă şi punctuală, bolile care crează foarte mari probleme de morbiditate trebuie tratate cu foarte multă seriozitate. Din această cauză, problema registrelor rămâne una foarte important, fiindcă fără ele suntem în ceaţă şi nu avem date care să ne orienteze spre ceea ce avem de făcut şi cum avem de făcut”.

Postaţi un comentariu